jessica

jessica

En dagbog om Jessicas forløb

Gå ind på vores hjemmeside www.teamlh.dk

Det er ikke kun det syge barn....

JessicaOprettet af Lise tir, oktober 17, 2017 20:49:29

Når en i familien, bliver alvorligt syg, så rammes hele familien.

Vi har hele tiden, søgt at få støtte til storebror, støtte til os selv, støtte til divaen. Eller i hvert fald så råd og vejledning, til hvordan man skal håndtere, disse hændelser, som hele tiden kommer væltende.

Helt fra start, holdt vi på at storebror skulle have psykologhjælp, der var fra sygehuset dengang, psykolog til det syge barn og til forældrene. Men søskende, de må klare sig selv. Heldigvis fik vi betalt psykolog til storebror.

Men det var som om der aldrig rigtig kom den helt rette hjælp og det ses i gentagne statusattester og udtalelser fra skolen.

Men ingen hjælp, dog en støtteperson, som storebror aldrig rigtig har villet åbne op for.

Vi fik storebror på efterskole, i håb om at han med et pusterum fra vores trængte hverdag og liv, kunne smage hvordan det almindelige liv var og dermed trække mere til den side. Men ingen succes. Hvilket også i udtalelse derfra, kunne ses.

Selvfølgelig en succes i det han gennemførte skoleåret og også endelig begyndte at lære noget.

Men vi var ikke i tvivl, der var noget galt. Sagsbehandler og støtteperson er blevet kontaktet igen og igen, vi har snakket indbyrdes, haft bedsteforældrene ind over. Men lige meget hjalp det, dog kunne alle sige, at der var noget galt.

For ganske nylig kom der gennembrud, vi fandt ud af, hvad der er tale om og pludselig knækkede forsvaret og måske kommer vi på rette spor. Vi har i hvert fald fundet ud af, hvorfor personligheden svinger som Dr. Jekyll og Mr. Hyde, hvorfor han isolerer sig mere og mere.

Men efter 9 års kamp, tja der ved vi ikke om det kan rettes helt op, hvor vi i øvrigt har fejlet, om vi kunne have stoppet og løst det i tide.

Men det er så åbenlyst, at søskende, de såkaldte skyggebørn, de mangler hjælp.

De er dobbelt ramte, for de er kede af og bange, fordi deres søsken er syg, så syg at man flere gange har oplevet døden alt for tæt på, man har endda oplevet døden på nær hold. Man tør ikke snakke med sine forældre, fordi de i forvejen er kede af at deres ene barn er syg, så raske søskende vil ikke være en belastning. Dertil krydret med at de føler sig alene, fordi venner og skolekammerater ikke forstår den verden de er endt i.

Hvorfor er det, at der er hjælp at hente til det syge barn og til forældrene. Men søskende, de kan ikke få hjælp.....

Heldigvis, sker der lige så småt ændringer, for der er endelig kommet et tilbud til de her pressede familier. Heldigvis er vi medlem af en forening som virkelig gør en forskel. Men det er for os, måske for sent.

Og det er så opslidende.

Man er mor og far. Man er sit barns hjælper, sygeplejerske, læge, advokat, underviser, legekammerat.

Det syge barn mangler sociale relationer. De raske søskende, mangler ligesindede og et sted at føle sig forstået.

Ja jeg kan blive ved. Det er som om, at den primære sygdom, for os, Jessicas tumor, ikke længere er det værste.

Nej det er alle de bivirkninger og senskader der kæmpes med. Ikke kun på Jessica, men hele familien. Dertil en efterhånden træt familie, som ikke får sovet om natten, ikke får tid til hinanden, ikke har fri på noget tidspunkt og som kæmper for en så normal hverdag, som muligt. Men nej, det sker ikke, for bagagen er fyldt til bristepunktet, på os alle. Spørgsmålet er bare, hvor længe holder vi til det?

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post995