jessica

jessica

En dagbog om Jessicas forløb

Gå ind på vores hjemmeside www.teamlh.dk

3 år

JessicaOprettet af Lise tor, maj 24, 2018 20:23:29

3 år er der gået, siden Jessica har haft et epilepsi anfald.

Et mirakel at det lykkedes for Filadelfia at finde den medicin sammensætning, der har formået at stoppe anfaldene.

Ingen neurologer havde forventet at Jessica nogensinde ville blive fri af dem og vi følges stadig på Filadelfia, nu dog kun en gang årligt.

Vi ved, at en dag kommer de igen, så har hun ikke længere medicin nok i kroppen til at standse dem, eller puberteten kommer i vejen, eller der sker forandringer i hjernen.

Men lige nu, er vi på tre år uden anfald.

Men det er noget, der sidder så dybt i os, at vi konstant ved at der skal holdes øje med om de kommer igen.

Hvorfor dog ikke bare slippe det?

Jo, et anfald svarer til at kroppen løber en marathon. Men det er også en nulstilling af hjernen. Det kan være kortere eller længere tid. Jo oftere anfald, eller jo kraftigere anfald, gør skade.

Skader på evnen til at huske, at lære, at bevæge sig, permanente skader på hjernen, tab af færdigheder mv.

Dvs at man langsomt bliver svært hjerneskadet.

Det er næsten en større frygt, end at tumor tager over. Måske fordi den har medicin til, flere muligheder til. Men ikke nødvendigvis epilepsien.

Jessica udvikler sig enormt, det er et kæmpe arbejde, men vi kæmper for en fremtid, hvor drømmen er at hun kommer til at klare mere og mere selv. Hun udvikler sig både fysisk, men også kognitivt. Igen ikke noget nogen havde forventet.

Og faktisk i går aftes, på vores aftentur, grinede vi af, at hun samler pinde og sten, for mange et irriterende stadie i barnets udvikling, men for os en succes. For så har vi ramt det stadie også.

Jessica tager dem ikke i normal rækkefølge, men dem hun har sprunget over, da de var for svære, dem tager hun når hun kan. For alle, uanset handicap og skader, kommer gennem de trin, på sigt.

Jeg nyder at se på samlingen af sten og pinde, ligge ude på terrassen. Fik hun lov, kom de med helt ind, men så blød er jeg altså ikke.

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post1003