jessica

jessica

En dagbog om Jessicas forløb

Gå ind på vores hjemmeside www.teamlh.dk

Her ligger vi ikke stille

JessicaOprettet af Lise tir, juli 18, 2017 17:04:55

Selvom vi sidder i byernes by, er både kulturelle og hygger. Ja så passer vi jo lige tingene omkring Jessica også.

For lige inden Henrik cyklede afsted til Paris, havde vi et indledende møde med Børnespecialisterne, omkring et tilbud til kommunen omkring hjemmetræning.

Metodebeskrivelse og tilbud kom så på mail, mens vi en dag var på tur rundt i Paris.

Det blev lige gennemlæst og sendt videre til Jessicas sagsbehandler, i går mandag.

Her tirsdag formiddag, tikkede der så endnu en mail ind, denne gang fra sagsbehandleren, at det var godkendt og vi bare skal have lavet kontrakt og sætte igang.

Det er da fedt, når tingene klapper.

Så er det spændende, om vi så kan lære at træne og om Jessica er indstillet på at samarbejde.

Vi glæder os og tror på at det bliver godt.

Jessica og jeg i Pariserhjulet, far passede klapvognen nedenfor



  • Kommentarer(2)//jessica.teamlh.dk/#post985

TRØ 2017 er slut

JessicaOprettet af Lise lør, juli 15, 2017 20:23:18

Team Rynkeby Østjylland kom smilende ind på La Vitelle du süd, smukt solskin og lækkert sidste depot. Der havde Jessica og tilbragt de sidste par timer, med det skønne service crew. For Jessica savnede allerede sin far kl 4.15.... 6 timer senere, stod vi der.

Og det er en speciel stemning, især fra de mange pårørende der er rejst til Paris. Men også fra de mange servicehold der stiller op og gør klar en sidste gang.

Men nu er det også okay at det er slut, at vi lige kan få ro på igen. Og nyde at træning er af lyst, ikke af pligt.

Jeg er taknemmelig for endnu et år, som Rynke-kone og mor til en Rynke-maskot.

Jeg er dælme glad for at jeg ikke er Rynke, de er frygtelig sociale og det er jeg så ikke lige. Men det jeg mangler i at være social, det har Jessica så til gengæld, for os begge to. Ja selv storebror er vildt god i sociale sammenhænge. Hvilket giver mig to vildt gode skjold, til at beskytte mig selv med.

Det er fint for mig, at være mor bagved, der har overblik og støtte til ungerne, i hvert fald mest Jessica.

Men derfor har jeg nu alligevel nydt, de to år, Henrik har kørt som Rynke.

Om eventyret fortsætter, tja det må tiden vise.

Nu er vi glade for, at endnu en omgang er slut og vi lige kan nyde hinanden og de ting som er blevet skubbet.

Jessica er klart den der vil savne det mest.

Men ansøger Henrik om endnu et år, ja så står vi selvfølgelig igen, både på muren og i Paris

Men først, er der ferie i Paris ❤️

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post984

Fridag

JessicaOprettet af Lise fre, juli 14, 2017 21:52:30

Et afbræk der virkelig lige pludselig var behov for. Vi har haft anti rynkedag, bare kørt til Paris, tjekket ind på hotellet, dernæst pakket ud, leget med legetøj, gået ud og spist pizza, købte mere legetøj på vej hjem, legede, sov middagslur, gik ned til Seinen og på kinesisk restaurant på returvejen, hvor vi endte ved det forkerte hotel!!! Hvor fanden ligger man nærmest to enslydende hoteller, indenfor en radius af 1000 mtr..... Uha vi var trætte, eller nok mest mig som skubbede klapvognen foran jo. Nu er Paris altså ikke en flad by!!!! Men det blev til 8 lune kilometer.

Jessica var nu heller ikke vild med den kinesiske buffet vi blev udsat for, vi skulle nemlig krydse af hvad vi ville have og så blev det serveret.... Dertil at man i Paris åbenbart ikke har kolde drikkevarer, for både cola og vand kom fra et køleskab der dog ikke var tændt og isterninger, tja tjeneren så mildest talt lige så underlig ud, som da jeg i Disneyland spurgte efter glutenfri brød.

Men vi har virkelig slappet og været helt nede og bare sidde og hygge. Virkelig tiltrængt, især for divaen som ikke magter så meget stimuli. Og Rynker giver meget stimuli, af kærlighed fordi hun bare så gerne vil. Og så er det jo godt at vi lige kan holde fri, det trængte moderen også til.

Har virkelig derudover mærket h or meget jeg har kørt mig selv på grænsen lige nu, så mange kilometer, at finde rundt, at smile og være på og tilmed vælge at gå en lang tur i Paris, hvor jeg i nogle områder helt klart ikke følte at vi var trygge og blev glad for at bilen trods alt står i p-hus til 1,50€ i timen, for mange steder er biler decideret blevet udsat for hærværk.

Nu ligger jeg lige og slapper af i badekaret, divaen sover og jeg trækker lige lidt mere til mig selv og glæder mig til jeg kan komme hjem og løbe igen, for det har mit hoved efterhånden brug for. Tror vi alle har brug for at komme hjem og træning ikke er et nødvendigt onde, men noget både Henrik og jeg gør af lyst.

Men i morgen, står den på afslutning på prærien og så ferie og det glæder divaen sig til, at far er med os igen.

Desværre ingen billeder på bloggen i dag, det vil netforbindelsen eller er det one.com der driller mig, så de kommer på Facebook i stedet



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post983

Roadtrip

JessicaOprettet af Lise ons, juli 12, 2017 19:54:33

Endelig sidder vi på hotelværelset i Liege.

Det er uden tvivl et lavpris vi har valgt, men nydeligt og godt vi kun er to!!

Men hold nu op hvor var det godt at vi alligevel stod op kl 2.30, da knægten åbenbart blev sulten og larmede i køkkenet, så vi begge vågnede.

Held i uheld var det også, for mit vækkeur var af en eller anden grund, ikke blevet slået til....

Så vi trillede fra Mejerivej kl 3.50, godt omsværmet af flagermus.... Hader de kræ!

Skønt vejr og godt tempo hele vejen til Skanderborg, hvor en eller anden så åbnede for sluserne og ikke slukkede før vi passerede grænsen til Holland....

Det blev til 12 timer og 20 minutter undervejs, med 30 min til indkøb og tissepause ved grænsen, plus 3 tissepauser på resten af vejen, til depot 3, hvor vi var på hemmelig mission med kage, flag og kram.

Alt er gået galt undervejs, lorte GPS der pludselig selv ændrer ruten retur til Danmark, fejl afkørsel (tissepause), hvor man ikke kunne komme på motorvejen igen, men istedet endte inde midt i Hamburg.

Da vi startede ud hjemmefra, havde vi 2,5 timer til bøvl og andet, da vi ankom til depot 3, var vi en god time forsinket....

Fejl af undertegnede, drilsk GPS, regnvejr med sigtbarhed ned til 25 m, oversvømmelser på motorvejen, færdselsuheld, kø, kø og lidt mere kø!!!

Men at blive modtaget af et super servicehold og bagefter stå med flagalle og vinke først 3 andre hold igennem, for til sidst at se mange overraskede smil og våde kram, var det hele værd.

Sluttet af med overraskende skønsang fra holdet, hvilket fik mig til at tude. Og endda et banner hvor det stod "vi ❤️ fam. Henneberg"

Er så taknemmelig, for at være en del af Team Rynkeby Østjylland, uden at være Rynke.

Nu sidder divaen og jeg så på hotellet, vi har fået et måltid, der er en prinsesse værdig. Havde glemt en kniv derhjemme, med kan sige at en ostehaps i indpakning fungerer upåklageligt, den kan endda skære knækbrød.

Jeg smågræder lidt, både af træthed, men allermest af taknemmelighed over den kærlighed der er omkring Jessica.

Hvor vi begge glæder os til at stå på toppen af Huy i morgen, hvor vi dog bliver udfordret på transporten, divaens klapvogn er knækket og der er ikke meget tilbage at køre med. Mon hjælpemiddelafdelingen lige kan klare service her....

Hygge i depotet.
Fabelagtig god mad, når man er træt og bare vil sove. Havde også glemt tallerkener....


Jo jo, det er så godt


Næsten knækket helt, hver gang jeg støtter på håndtaget for at skubbe eller dreje, så bukker hele ryggen ned. Surt med en uges ferie

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post982

Udvikling i egen rækkefølge

JessicaOprettet af Lise man, juli 10, 2017 19:54:58

Jessica har travlt, virkelig travlt. Travlt med sin udvikling, der er virkelig tale om store spring, spring på vej til at kunne selv. Så vi rammer lige så stille de trodsige 3 år i udviklingen, som hun jo har lavet sin egen rækkefølge på, for det gør børn med hjerneskader.

Og på nogle punkter, er det nu fedt, at "kan selv - vil selv" så småt banker på.

Den anden dag gik hun på sin legeplads selv, hun skulle lige gynge den ene gynge. Tvivler nu på hun nåede at skubbe til gyngen, for hun var hurtigt retur igen, men hun gik selv. Det er essensen i det.

I dag, gik vi på hendes legeplads, hun ville gerne det ene, så det andet. Så jeg gik i gang med at rydde lidt op i legehuset, pludselig var det dejligt at være derinde (Jessica har lidt udfordringer med at have overblik, så hun elsker når jeg rydder op). Hun gik selv efter sand, hun gik lige ud til gyngen, hun gik lige ned på græsset og spillede lidt bold, hun kom op til mig igen og sagde så hun ville ind. Jeg lod hende gå ind selv, fordi jeg jo lige skulle være færdig.

Store dejlige pige, sikke en udvikling, et kvantespring væk fra hendes seperationsangst.

Er jeg stolt, ja gu er jeg. Hun er en sej pige.

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post981

Overskudsmor, slet ikke....

JessicaOprettet af Lise tor, juni 22, 2017 08:34:45

Sidste skoledag, det er lidt stort og så samtidig at blive fejret, fordi man fylder år i morgen.

Så overskudsmor.dk, havde sørget for pølsehorn og pyntede cupcakes til klassen.

Hvorfor? Fordi det betyder så fandens meget for tøsen, at få helt almindelige oplevelser, trods udfordringer og specialskole.

Selv i mandags, da storebror fyldte 16 år, ja der troppede vi op med kage, til alle dem han var på tur med i Djurs Sommerland, nemlig hele efterskolen. Ca 90 stk. Men sikke en positiv oplevelse at se knægten blive overrasket og alle ungerne være glade for kage.

Sådan noget gør, at man gør noget overskudsagtigt ind i mellem.

Ligeledes havde jeg i søndags, inviteret hendes klassekammerater til fødselsdag, dog med at de skulle have en forælder med.

Det var selvfølgelig et arbejde at gøre klar til, men at se de unger hygge sammen. At os forældre bare kunne sidde og hyggesnakke et par timer.

Hold da op, måske er det lidt overskudsagtigt. Men det var også vildt givende for mig. Og ikke mindst tøsen.

Og absolut ikke sidste gang, jeg invitere.

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post980

Armene er oppe

JessicaOprettet af Lise fre, juni 02, 2017 19:25:32

Yes, vi blev godkendt. Vi var stillet i udsigt, at det bare var en simpel sag, men den trak ud, pga disse moderne elektroniske tider, hvor kommunen skal anmode elektronisk, men modtageren ikke altid får det.

Anyway, vi er nu godkendte til §50 hjemmetrænere.

Så nu skal vi først have fundet en konsulent, som kan hjælpe os med at finde den træningsmetode der vil være mest egnet til divaen. Så skal der laves en handleplan, sammen med konsulenten.

Den skal så godkendes af kommunen.

Dernæst står den på uddannelse af Henrik og jeg, så vi kan varetage træningen og forhåbentlig få Jessica løftet grovmotorisk. Og styrket hendes CP.

Og tænk sig, vores super sagsbehandler, ringede bare lige med nyheden, så vi fik svaret inden weekenden.

Håber han holder ud, for han er helt sikkert på vores hold, med begge unger.

Ingen tvivl om, at vi på det punkt godt kan mærke, at Sverigesmodellen er blevet indført i Syddjurs Kommune

Rigtig god pinse derude :)

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post979

Det gør ondt indeni...

JessicaOprettet af Lise søn, maj 28, 2017 14:53:21

Nogle dage, er det bare lidt mere træls og i dag er bare en af dem. Til trods for en fremmed dames kærlige ord, omkring Jessica.

For det er bare op af bakke, at være mor til et barn som ikke kan klare sig, som normale børn på samme alder.

For alt skal planlægges, om det er lige at skulle købe en liter mælk, eller tage på besøg hos venner eller på camping. For enten skal Jessica passes eller også skal det tilpasses så Jessica kan være med.

Det at hente en liter mælk, det er bare ikke lige. For kan huske jeg kunne sende storebror i Brugsen, da han var 6 år, eller han lige kunne sidde alene de 10 min.

Skal vi på camping, eller bare på tur Ja så skal vi være sikre på at Jessica kan være der. At der er plant underlag, at legepladser er rimelig handicapvenlige. Plus at der altid skal være en voksen med hende, da hun motorisk ikke kan klare sig.

Er vi på besøg eller på tur, ja så skal vi være sikre på at vi har sovet rimeligt om natten, eller har mulighed for at kunne få en lur. At de oplevelser, vi gerne vil, kan Jessica være med der.

Vi snakker desværre ind i mellem om, at vi måske på sigt bliver nødt til at få hende i døgnaflastning, så vi kan få tid til hinanden, som mand og kone, til optankning af energi, til oplevelser hvor Jessica simpelthen ikke kan være med. Og det gør ondt, for vi vil ikke undvære hende.

Det er hele tiden planlægning, planlægning, planlægning.

Og nej, jeg vil ikke jamre mig, men det er bare op af bakke ind imellem og det giver nogle stik i hjertet, når man kan se at Jessica selv oplever at hun ikke passer ind, ikke kan være med, er ked af at der altid er en voksen med.

Meget af det opvejes at den kærlighed hun øser ud af, af alle de kys og kram hun giver. Den glæde hun mest har til livet og den energi hun går frem med. For hun er guldet i min hverdag og liv


Aner ikke lige hvad der skete med den rotering her, men billedet viser at Jessica er blevet meget selvhjulpen med den tilbygning og nye terrasse, vi fik sidste år. Noget som bare gør hverdagen så meget lettere

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post978

Kan skæve ben, blive lige?

JessicaOprettet af Lise ons, maj 10, 2017 21:23:40

Er de skæve ben, blevet mere lige.

Selv en blind, burde kunne se forskellen, på de røntgenbilleder jeg så i dag og hvilken skøn ting. For Jessicas ben er næsten, som i meget tæt på, at være i mål.

Højre ankel og venstre knæ mangler en lille smule, så ortopædkirugen forventer at vi om tre måneder, ligger en plan for at fjerne clips og skruer. For de skal umiddelbart ikke fjernes på samme tid. Så mere end en operation skal der til, desværre. Men lidt vildt, at vi gør det på mindre end et år, noget som de forventede ville tage to år, med hendes medicin behandling.

Dertil, har ortopædkirugen fokus på hendes skæve gang og vinkling på venstre ben.

Ingen tvivl om, at hendes cerebral parese er skyld i en stor del, men han mener klart at der skal gøres yderligere forsøg på at rette den unge dame op.

Allerførst, så kommer der en henvisning til hendes bandagist, da venstre ben er en centimeter kortere end højre, hvilket betyder der skal ligges noget under hendes venstre sko.

Dernæst, vil han se på manuel forlængelse af akillessenen i venstre ben, med cirka 15 grader, hvilket vil foregå med en gipsning, hvor de simpelthen strækker akillessenen 5 grader i 14 dage. Så yderligere 5 grader i 14 dage mere og slutteligt de sidste 5 grader i endnu 14 dage. Det vil sige benet i en gå-gips, fra knæet og ned på venstre ben. Som skiftes hver 14. dag.

Noget af en omgang, som jeg tydeligt ikke lige er fortaler af. Men kunne godt høre på ortopædkirugen, at han mener vi skal prøve.

Den kan forlænges kirurgi, men pga hendes cp, kan det skade benet yderligere. Så det anbefales ikke.

Nu er det så spændende, for har jo allerede snakket med bandagisten, som vi jo var ude og hente indlæg ved i sidste uge. Så lige så snart, jeg får henvisningen på skrift, så skal jeg ringe til den "søde" dame ved kommunen og forklare denne nye udfordring. At der lige skal endnu en bevilling på divaens sko. Hun bliver ikke glad, det er helt sikkert!!!

Anyway. Så er det skønt, at Jessica ikke bare slippes, når benene er lige. Men at lægen kigger på den totale gangfunktion og vil rette alt det han kan rette.

At der så igen, ligger ubehagelige beslutninger, på vores skuldre. Tja, sådan er livet for handi-forældre.

Vi beslutter på vores børns vegne, også selvom vi ved at det kan være en stor smerte, de ikke har lyst til. Vi leger slet og ret gud. Det er sjældent en rar ting, men desværre nødvendigt. Fordi vi første gang sagde ja.



  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post977

Her elsker vi Rynker

JessicaOprettet af Lise tir, april 18, 2017 22:37:21

Jessica er bare en Rynke pige, hun elsker Rynker, så meget at det bliver snakket meget om.

Især at skulle aflevere hendes far til træning om søndagen og så den der Gl. Rynkedag. Det er noget der bliver spurgt meget ind til, næsten lige så meget, som hun spørger til at vi snart skal til Disneyland.

En gammel Rynke, er blevet dronepilot og har lavet en film, mens han var med som deres nye racemarshall.

Den kan i se her: https://youtu.be/FZuOW3YqA_Y

Den bliver set herhjemme, flere gange i løbet af ugen, plus hun har fundet sin far.

Når vi er ude for at aflevere far, så på mystisk vis, forsvinder Jessica. Jeg har virkelig mine udfordringer med at følge med, ikke at hun bare går, det gør hun nu også, når hun lige ser en hun genkender. Men Rynker de hapser hende og så skal de lige hente en cykel, hilse på hunden i bilen, aflevere en madpakke, hilse på en anden Rynke.

Så jeg har mit hyr med at holde styr på hende. Men i Rynke fællesskabet, er jeg ikke utryg, for jeg ved at de passer på hende og hun er i trygge hænder.

Selv til BingoBanko, var det en udfordring at holde styr på hende og der var jo lige netop den dag, rigtig mange Rynker. Men hvor er det skønt, at de findes og alle sammen er så hjertevarme. Mødte den dag mange gamle, nuværende og et par nye, som gik i hjertet på mig. For ingen tvivl, Jessica er gået i hjertet på mange af dem og de ting de fortalte mig, ja uha, det giver kuldegysninger og tårer i øjnene.

Og med ca 80 dage til afgang mod Paris, ja så kan vi godt mærke det herhjemme. Jessica glæder sig, til alle træningerne og så den der Gl. Rynkedag


Jessica og Scoobydoo til Team Rynkebys BingoBanko, den hund elsker hun altså bare så meget. Hvis bare hun vidste hvor meget den elsker hende

Dog ikke en Rynke, men RayRay, også til BingoBanko.

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post976

Dr. Jekyll og Mr. Hyde

JessicaOprettet af Lise fre, april 07, 2017 06:52:15

Eksplosionsfare og sure opstød.

Hvis jeg en af de næste dage, møder en, der syntes vi har et godt liv, nemt fordi vi begge går hjemme. Ja så forvent en der eksploderer i raseri og med risiko for at blive meget modbydelig!!!

Sidste uge var det kemo helvede. Denne uge er det efter kemo helvede. Dertil krydret med et barn der ret sikkert ikke får procren nok til at bryde puberteten. Og vågner en gang i timen igen, slutteligt pænt står op kl 4.30, nogle dage endda tidligere.

Dagene er krydret af surhed, hysteri, gråd og at forsøge på at få hende til at sove en lur.

I denne uge har der været aflyst skolegang og træning, pga for lidt søvn.

Her til morgen er jeg atter træt, græder, har sagt ting til både mand og datter jeg ikke burde have gjort.

Så den næste, der syntes vi har det godt, fordi vi begge går hjemme og har aflastning.

De får lov til at flytte ind, bare i 24 timer. De skal ikke kun kigge på, nej de skal observere og vi ønsker ikke gode råd. Men forståelse.

Håber virkelig, at IKH kan hjælpe, når vi engang skal derind. For lige nu, står jeg med det ene ben ude af døren, på vej væk. Jeg orker ikke mere. Jeg er træt. Jeg trænger til at få fred i længere tid, end det en svømmetur eller løbetur tager.

Og så skal det lige siges, at næste gang jeg hører hende grine, være glad og kærlig. Ja så er det hele glemt igen for en kort stund.

Lige indtil der bliver trykket på kontakten igen og ptsd'en atter går i udbrud.

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post975

At vokse!

JessicaOprettet af Lise ons, april 05, 2017 09:04:03

Hvad laver vi egentlig, når Jessica ikke er til træning eller i skole...

Ja det er faktisk et stort arbejde, for hun skal hele tiden støttes og vejledes, for at komme fremad, for at lære, for at udvikle sig.

Der er dage hvor en stor del af dagen foregår med at slappe af i sofaen, spille ipad og se film. Simpelthen fordi Jessica bare sover elendigt og dermed mangler søvn.

Vi har lige haft sådan en nat, 7 opvågninger mellem kl 22 og 4.30, hvor vi så sagde godmorgen. Så er det sgu ikke underligt at hun ikke kan holde til meget andet end sofaen.

Men anyway, så udvikler hun sig og vi griber enhver chance hjemme, for at lære, støtte, nurse og bygge op. Når Jessica spørger ind til ting.

Vi maler, tegner, skriver efter, spiller spil og i dag har jeg lige været på talepædagogens kontor, fordi jeg er begyndt at opleve at Jessica gerne vil "læse"

Så der kom masser af materiale med hjem, let læsning, sammenflettet med tegn-til-tale.

Hvor er jeg taknemmelig for at vi fik vores vilje og Jessica kom på specialskole, fremfor inklusion.

Så venter vi kun på at vores ansøgning omkring §50 bliver færdig og godkendt, så vi kan blive hjemmetrænere også.

For vi skal fremad og styrke de ting hun kan, som hun vil og bygge på hvor hun er svag, men nysgerrig og hvor hun også gerne vil.



Her har jeg printet vores navne ud med grå tekst, så hun kan skrive over. Det er et hit. De er også lavet med tal.

Vi har skoleopgaver med hjem fra skole, noget Jessica er meget glad for

Form og farver, også udlånt fra skolen

Bøger og hæfter vi selv køber

Og dagens lån, fra talepædagogen, rigtig lækkert

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post974

Betingelsesløs kærlighed

JessicaOprettet af Lise tor, marts 09, 2017 06:37:35

Nogle gange undrer jeg mig over hvad det er der holder vores familie sammen.

Jeg undrer mig over at vi stadig står op og er hele, dog med dybe sår og helede ar.

Hvad er det der gør at man kæmper så meget?

Efter endnu en nat i mængderne, hvor jeg endte med at sove hos Jessica, inden midnat og hvor natten bød på 5 opvågninger fra midnat og til kl 4.50, hvor jeg efterfølgende blev udsat for Dr Jekyll og Mr Hyde, indtil kl 6, hvor jeg siger det er ok at stå op. Der ringer mit ur, så divaen nu ved at det er morgen.

Hvad er det der gør at jeg på mystisk vis har en enorm tålmodighed, for kun sjældent bliver jeg vred og går. Men finder mig i at blive slået, sparket, råbt af, krydret med at jeg skal høre hende skrige at hun er dum. Hvor hun øjeblikket efter griner.

Har overvejet at få filmet vores nætter, for ikke særlig mange tror de er sådan, hverken almindelige mennesker, men heller ikke læger, pædagoger eller sagsbehandlere.

Jeg ved ikke hvorfor, men jeg bliver træt på en måde som søvn ikke kan gøre noget ved.

Jeg græder tørre tårer, fordi jeg føler mig alene.

Jeg længes efter voksentid, alenetid, et kram og noget kærlighed.

Men jeg holder ud, for jeg har ikke noget valg. Det kaldes betingelsesløs kærlighed

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post973

Mødreforkælelse

JessicaOprettet af Lise man, marts 06, 2017 06:46:32

Grænseoverskridende, men nødvendigt og absolut lækkert

Bare lige de første ord, omkring min dag i går.

Dem der kender mig, ved at jeg normalt ikke gør sådan noget, simpelthen pga angst. Men jeg gjorde det.

For noget tid siden, sendte Foreningen Cancerramte Børn, nogle invitationer ud, det gør de jævnligt. Men her var det lige en jeg før bare skøjtede over, nemlig mødreforkælelse. Men skrev til en anden mor, om vi skulle tage afsted sammen.

Vi begge er virkelig dårlige til de her mødreting, men afsted tog vi i går.

Destination DGI huset i Herning, hvor vi blev taget vel imod af foreningens næstformand.

En lille velkomst, en forklaring på hvad dagen ville byde på og så dernæst en præsentationsrunde.

Så ned for at klæde om, vi skulle i saunagus. Jeg elsker bare sådan noget gus, den her var lidt udvidet.

Først en omgang i saunaen med orange og citron. Derefter ud og få en ansigtsmaske af honning, olivenolie og salt. Mega klistret! Så ind i damp, hvor vi fik en saltscrub til hele kroppen. Så op til 20 min i dampen, vi var 4 der holdt hele tiden ud. Så skulle det bruges af. Nøj hvor blød ens hud nu var. Så stod den på koldtvandskar (ikke koldt, men 16 grader). Derefter 2 runder mere i gus, hvor der i mellem var mulighed for det kolde gys.

Så efter badet, fik vi en virkelig lækker brunch tallerken, med levende musik i baggrunden.

Efter det, var der 4 behandlere, zoneterapi, akupunktur, massage og akupressur til os. Til dem der ikke lige var i behandling, var der grøntsagsstave og vindruer med dip og masser af asti (også vand og sodavand) og chokolade, imens vi sad og lyttede til den levende musik igen, med småsnakke omkring bordet.

Afslappede og møgforkælede kørte vi hjem, hvor vi snakkede om, hvor trist det er, at vi som mødte bare ikke for taget os noget mere sammen til sådan nogle ting, især når Foreningen Cancerramte Børn nu udbyder de her ting flere gange om året.

Trist er det dog, at der kun få timer før, var mange der meldte afbud.

Anyway, det er ikke sidste gang jeg gør det her.

En kæmpe tak til Foreningen og de frivillige behandlere 💜

  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post972

Når fagfolk lytter

JessicaOprettet af Lise ons, februar 22, 2017 22:40:41

Hvor er det rart, når fagfolk hører efter hvad man som mor beder dem om.

Det oplevede jeg i dag, da divaen skulle have taget blodprøver.

Igen var det nye der stod der, de skal jo rokere og vi har længe været heldige at få de samme to laboranter, indtil Skejby valgte at lave rotation.

Jeg bliver altid lidt, sådan kampklar, når det er nye og kunne godt se på den ene, af de i dag 3 laboranter, at hun var irriteret, på den måde jeg sender Jessica ind.

Jeg forventer, at de fagfolk der skal håndtere hende, også hilser på hende først og varetager at hun får en god oplevelse og at jeg "kun" er ledsager og dermed ikke genstand for deres spørgsmål eller opmærksomhed, med mindre Jessica ikke selv kan svare. Det skete desværre ikke i dag, deres fokus var fra start, på mig, derfor det "kampklare"

Jeg beder Jessica om at sætte sig i stolen og hjælper hende godt til rette. Stolene er desværre kun bygget til voksne, derfor.

Derefter, siger jeg, til alle tre, at da jeg kan se at ingen af dem før har taget blodprøver på Jessica før, vil jeg lige ridse reglerne op for dem således at de kan få deres prøver og Jessica får en god oplevelse.

Reglerne er nemlig simple.

Jessica skal ikke holdes (der stejlede den emsige laborant omgående og sagde at det skulle de, øh nej svarede jeg)

I får kun venstre arm og kun et forsøg. I må ikke "grave" og du taler med Jessica om hvornår hun er klar, derefter hedder det 1-2-3-nu!

Jamen kom det fra hende.

Hvortil jeg svarede, at gjorde de som jeg forklarede, så ville det gå upåklageligt.

Laboranten sukkede ret irriteret, men valgte af en eller anden årsag, at gøre som jeg sagde. Det gør de for det meste, men lige netop hendes forsøg på at holde på deres retningslinjer, gjorde jeg ikke stolede ret meget på det.

Men hun gjorde det, ramte i på første prik og Jessica sagde omgående, "du er en god stikker".

Hun kiggede på Jessica og derefter mig, hvortil jeg sagde tak for godt samarbejde.

Alle tre laboranter, takkede for min måde at håndtere det på og at det jo gik utrolig nemt. De var tydeligt overraskede :)

Det skal siges, at det ikke altid har været så nemt, vi har faktisk stået 4 voksne og holdt et skrigende barn, dengang 3-4 år gammelt, når de skulle forsøge at tage blodprøver. Og først for små 3 år siden, tog jeg beslutning om, at nu måtte de høre på mig. Magtede ikke de kampe, 2-4 gange hver måned, nogle gange endda oftere. Det er frygteligt at være med til sådanne overgreb.

Så de blev bedt om at tage blodprøve på mig, med jævne mellemrum.

Dertil blev meldingen netop, et forsøg i venstre arm og ingen graven. Plus, at enten ville far eller jeg holde hendes arm, ingen andre.

Vi valgte også ved den lejlighed, at stoppe med at bruge tryllecreme, da det kan gøre det sværere at ramme en blodåre.

Det betød også, at lykkedes det ikke, fik vi en ekstra tur til Skejby, efter et par dage og vi prøvede endnu engang.

Nøj, mig som hader nåle, er blevet stukket mange gange, men for en god sags tjeneste, fordi i dag kører det bare.

Også selvom jeg så må være en emsig mor.

Hvilket jeg nogle gange, faktisk er ret glad for at være :)

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post971

Team Rynkeby Østjylland

JessicaOprettet af Lise ons, februar 01, 2017 22:08:01
Så blev filmen fri og vi har set den til aften, Henrik og jeg. Glæder mig til at vise Jessica den i morgen tidlig.
Ingen tvivl, vi alle glæder os til søndagstræninger, turen først til Huy og dernæst Paris.
Jeg får stadig tårer i øjnene, når jeg fortæller om hvordan det var at stå på toppen af Mur de Huy og se dem alle kæmpe sig op af bakken og ikke mindst, se far og storebror køre, side om side, i gult.
Det bliver sjovt og fedt at tage endnu en tur

http://team-rynkeby.dk/nyheder/kopi-af-nyhed/team-rynkeby-dokumentar-kan-nu-ses-online.aspx?Action=1&M=NewsV2&PID=1002

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post970

Hvor blev kærligheden af?

JessicaOprettet af Lise søn, januar 29, 2017 22:59:14

Hvor blev kærligheden af?

Ja hvor blev livet af? Hvor blev energien af?

Der er mange spørgsmål og alle svarene, tja de ligger gemt i dagligdagen med et syg barn. Dagligdagen som aldrig bliver god, men kun lige til at leve.

Måske det ser pænt ud på facaden, vi smiler, holder ind i mellem i hånd. Vi griner, vi møder nye mennesker, har hobbies.

Men indeni, er vi slidte, trætte, energiforladte.

Vores hverdag, tja den er bundet op på Jessicas rytme. Og dertil hvilket overskud hun har. Har det været en dårlig nat? Altså dårligere end normalt, hvor der er 2-5 opvågninger og at vi siger godmorgen, senest kl 5!!! Jessica har en pænt fyldt skema og de få dage, hvor der ikke er skole eller træning, tja der sparer vi på energien, for ellers brænder Jessica helt sammen. Hvortil hun sover dårligere, som igen går ud over os andre. Som så sover på skift, for bare at opnå 5 timers søvn på et døgn.

Dertil kommer bekymringer omkring behandling, bivirkninger, beslutninger, livskvalitet og chancer for den unge dame.

Dertil er der møder med kommunen, møder med skolen, møder og kontroller på ikke mindre end 3 forskellige sygehuse!

Dertil kommer at vi også er forældre for storebror, som nu har fået sit at kæmpe med, efter at mange år, med en syg lillesøster.

Dertil kommer,at der skal følges op på bevillinger og ansøgninger der ligger ved kommunen.

Dertil kommer der, at hus, have og bil sjovt nok også skal holdes i orden.

Derefter, ja der kommer der tid til kærlighed mellem to trætte mennesker, som sover på skift og når de endelig er sammen, foregår det på sofaen, hvor de trætte falder i søvn, uden at få snakket om "hvor kærligheden blev af"

Så lige nu, tænker jeg bare på, hvordan jeg får sovet nok. Manden foreslår, endda jævnligt, at vi skal da også snart væk et par dage, alene.

Men alligevel, tager den ene dag den anden. Den ene rutine afløser den anden. Og hvor blev kærligheden nu af?

Men vi lever, det ser pænt ud, i hvert fald på overfladen. For det er pænt opslidende, at leve med en kronisk sygdom i familien, en sygdom som man ikke ved, hvornår den får overtaget.


Hygge i den indendørs sandkasse


Jessica leger læge, livsvigtig terapi i børnehøjde

Hjemmesko delen, opgaver vi får med hjem fra skolen, kræver også tid

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post969

MRI svar og status.

JessicaOprettet af Lise tor, januar 12, 2017 21:12:16

Lorte uge, er bare lidt af den betegnelse jeg har for den. Men det er mest pga mit sind....

Sidste fredag, var divaen, til den nu årlige MRI. Noget jeg aldrig vænner mig til, er at se bedøvelsen slå ind. At hun bare lynhurtigt bliver slap og er væk. Men i øvrigt en ret dygtig og meget lyttende anæstesi denne gang.

Mandag var det sønnen der knækkede og vi har siden da været i mange dialoger med skolen og skal til møde i morgen fredag, så er det "spændende", hvad vi ender med.

Onsdag var vi så til møde, kontrol og status med Jessicas onkolog.

Vi var helt klart ikke enige med ham, om det videre forløb. Endnu engang ville han ændre på kemoen, endnu engang måtte vi slå på hans oprindelige plan. Der blev snakket en del og vi er endt ud med endnu et år i kemo. Men under vores ansvar.

Det mest positive var jo klart, at tumor stadig er i ro, hvilket jo var drivkraft for hans valg.

Men hvorfor er det så en lorteuge..

Tja jeg er slidt og træt. Der har nemlig været en del med storebror, men også jeg har været til samtale i psykiatrien og det fylder.

Så mange møder, snakke, mennesker. Jeg magter det ikke mere, oveni familiens dagligdag.

Det er også derfor der ikke blogges så meget.

Det handler ikke så meget om Jessica mere, men efterhånden hele familien.

At have et barn med cancer, rammer hele familien. Og eftervirkningerne bliver ved med at trille ind.

  • Kommentarer(3)//jessica.teamlh.dk/#post968

En anderledes julehilsen

IndlægOprettet af Lise fre, december 23, 2016 23:00:09

Overskud, hvad er det?

Er det at have energi til at hjælpe andre?

Er det at kunne smile, trods regn?

Er det at se det positive, for at kunne leve og ikke kun overleve?

Er det, at bære byrden uden at bryde sammen?

Hvad er overskud?

Jeg ser mig omkring, syntes alle mennesker omkring mig, har et enormt overskud, til at hjælpe andre, gøre en forskel.

Alligevel, hører jeg gang på gang, "havde jeg bare det halve af dit overskud Lise"

Ja, jeg smiler i regnen, for at græde kan ingen se.

Ja, jeg bærer min byrde, for jeg har intet andet valg.

Ja, jeg vælger at kæmpe og se det positive i livet, fremfor at være et offer og kun se det negative.

Men tro mig, jeg har også været der, hvor jeg havde brug for hjælp. Hvor jeg ikke kunne se anden udvej, end at sige farvel.

Men der var nogle, der blev ved med at tro på mig, nogle der blev ved med at sparke til mig, gav mig de kram, den kærlighed og den forståelse jeg havde brug for.

Ellers stod jeg ikke her i dag, med det overskud alle ser, som jeg ikke selv føler jeg har.

Husk at du skal leve nu, i morgen er det måske for sent!

Husk at kæmpe, frem for at være et offer.

Husk at passe på dig selv først, ellers kan du ikke være der for de andre.

Med disse ord, vil jeg ønske dig og dine, en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post967

En simpel operation

JessicaOprettet af Lise tir, november 01, 2016 21:27:48

En enorm lang, trættende dag er ved at være ved ende.

Mødte ind på børnekirugisk E1 kl 7.15, Jessica skulle have implantater i knæ og skruer i anklerne. Hun er ekstremt kalveknæet og derfor stopper man væksten indvendig på benene. Med tre måneders intervaller, skal hun til røntgen og kontrol, for så snart benene er lige, skal implantaterne ud igen.

Det har været en hård og lang dag. Hun skulle have været på som nr 1, men af en eller anden årsag, var de to, så Jessica blev rykket pga den anden var en hurtig omgang. Men nej.... Kl 13.10 blev hun hentet og heldigt nok for dem, for vi var blevet enige om, at 13.30 kørte vi hjem!

15.15 kom lægen, lige efter vi også var blevet ringet efter, at hun nu var på vej til opvågningen.

Lægen undskyldte mange gange, fortalte også meget i detaljer, hvordan operationen var gået.

Så gik vi på opvågningen, Jessica vågnede som vanligt hurtigt, men det var en bestemt sygeplejerske, hun ville ikke lade os gå uden at tøsen havde tisset. Tilsidst sage tøsen at hun i hvert fald ikke skulle tisse nu!!! Det eneste med en scanning af blæren, som faktisk bekræftede at hun ikke havde den vilde mængde urin, så selvfølgelig skulle hun ikke tisse.

Det ville hun nu heller ikke på afdelingen, hun ville bare have tøj på, lege og så hjem til pizza og hund.

Så tanket op med smertestillende til et døgn, ekstra forbindinger og lovning på at vi nok skulle få hende til at tisse inden hun skulle sove, kørte vi hjem.

Der er blevet tisset, to gange!! Desuden indtaget en 1/2 pizza og masser af vand.

Men tror faktisk de glemmer, at hun har været fastende i samlet 22 timer, godt nok har hun fået sukkervand og saltvand i droppet, men det dækker ikke helt den mængde hun normalt ville have indtaget.

Nu skal vi bare gennem de næste par dage, som er værst

Om 5-6 dage må hun komme i rigtig bad igen, ingen ridning eller træning i to uger. Men så småt må hun støtte på benene i morgen eftermiddag og derfra vil det tage en måned at være retur, hvor hun var i morges.

Men vi tror på, at det bliver godt!


Pynt på sengen

Vi keder os og er sultne, for mor og far faster i solidaritet

Far siger vi lugter
Dufteolie til masken, så lattergassen ikke lugter så grimt

Lægen tegnede på begge knæ og ankler, her tøsens ønske om en dinosaur. Hatten af for lægens indsats :)

Lige ankommet til opvågningen, billedet bare taget for at vise hende, at hun faktisk kan sove

Kort efter blev der indtaget chokofanter, chokolade, ostehaps og små spegepølser

  • Kommentarer(2)//jessica.teamlh.dk/#post966
« ForrigeNæste »