jessica

jessica

En dagbog om Jessicas forløb

Gå ind på vores hjemmeside www.teamlh.dk

Projekt lige ben

JessicaOprettet af Lise søn, december 10, 2017 20:04:23

I torsdags blev divaen opereret, de skinner og skruer der blev sat ind, for 13 mdr siden, havde nu gjort deres arbejde og skulle ud, inden divaen ville blive hjulbenet :)

Vi, sammen med ortopædkirugen, havde sat os op til at Jessica nok helt klart ikke ville kunne gå efterfølgende. For det kunne hun ikke, nok mest psykisk, men også pga ømhed, sidst.

Men divaen har så max overrasket os, allerede på opvågningen, kunne hun bøje benene, endda løfte mums en, da jeg gav hende bukser på.

Vi lånte en kørestol ned til bilen, fordi de første par dage, skulle benene holdes i ro.

Papirer omkring hvornår hun lå bade, få plastre af mv med hjem, samt smertestillende og en plan over disse.

Så kørte vi fra sygehuset, 3 1/2 time efter vi ankom. Den eneste grund til at det tog så lang tid, var at kirurgen lige mente det max ville tage ham 30 min, det tog så næsten 3 gange så lang tid.....

Kort efter vi kom hjem, der skulle den unge dame på toilet, jeg gjorde klar til at bære hende. Havde båret hende ind fra bilen, da hun lige pga bandager ikke kunne passe sine sko. Men nej, hun skulle ikke bæres, hun gik selv! Dog støttede jeg hende godt under armene.

Fredag valgte hun pludselig at rejse sig og gå selv, ikke lige noget vi havde aftalt. Lørdag gik hun ud til klapvognen og i dag løb hun i stuen.....

Vi er paf, mundlamme og så stolte af den seje tøs. Som bare igen og igen viser hvad hun er gjort af.

Nu skal hun bare hele, så er der kontrol om tre måneder, hvor der skal tages billeder af venstre fod. Den svinger meget ud, fordi hun er platfodet og har for kort akillessene. Ud fra de billeder, skal der vurderes hvordan hun næste gang skal opereres, for når hun med lige ben, har fået øget gangdistance fra små 100 mtr, til knap 1000 mtr. Hvad kan opretning af foden så gøre.

Vi ved det bliver hårdt og smertefuldt. Det er endnu en beslutning, vi har valgt at tage på Jessicas vegne. Men alle dem som ser den udvikling hun er i, forstår os til fulde. Beslutningen har været lang tid undervejs, den har været svær. Vi har søgt andre med den operation, dog uden held. Spurgt fyssen, skolens fys, Børnespecialisterne. Alle har sagt at de ikke kan hjælpe, men hvis kirurgen holder på det vil hjælpe hende, så burde vi nok gøre det.

Så ja, endnu engang skal hun opereres. Måske minimalt kontra hvad hun i forvejen kæmper med, men, vi ønsker livskvalitet og det vil den kunne hjælpe hende til at få. Også selvom hun måske efterhånden har gået rigeligt igennem. Men vi ved, at den ortopæd, er dygtig og har forståelse for Jessicas situation.
Mens vi venter på at komme ind til op.

Endelig vågen igen og lidt sur på far, hvilket hun altid er under opvågning.

Hjemme og velplaceret i sin lænestol, nyder ostekugler og chokoladeknapper, som fortjent efter lang faste

Og divaen fik lov at få skinner og skruer med hjem, dem er hun meget stolt over at kunne vise frem :)



  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post996

Det er ikke kun det syge barn....

JessicaOprettet af Lise tir, oktober 17, 2017 20:49:29

Når en i familien, bliver alvorligt syg, så rammes hele familien.

Vi har hele tiden, søgt at få støtte til storebror, støtte til os selv, støtte til divaen. Eller i hvert fald så råd og vejledning, til hvordan man skal håndtere, disse hændelser, som hele tiden kommer væltende.

Helt fra start, holdt vi på at storebror skulle have psykologhjælp, der var fra sygehuset dengang, psykolog til det syge barn og til forældrene. Men søskende, de må klare sig selv. Heldigvis fik vi betalt psykolog til storebror.

Men det var som om der aldrig rigtig kom den helt rette hjælp og det ses i gentagne statusattester og udtalelser fra skolen.

Men ingen hjælp, dog en støtteperson, som storebror aldrig rigtig har villet åbne op for.

Vi fik storebror på efterskole, i håb om at han med et pusterum fra vores trængte hverdag og liv, kunne smage hvordan det almindelige liv var og dermed trække mere til den side. Men ingen succes. Hvilket også i udtalelse derfra, kunne ses.

Selvfølgelig en succes i det han gennemførte skoleåret og også endelig begyndte at lære noget.

Men vi var ikke i tvivl, der var noget galt. Sagsbehandler og støtteperson er blevet kontaktet igen og igen, vi har snakket indbyrdes, haft bedsteforældrene ind over. Men lige meget hjalp det, dog kunne alle sige, at der var noget galt.

For ganske nylig kom der gennembrud, vi fandt ud af, hvad der er tale om og pludselig knækkede forsvaret og måske kommer vi på rette spor. Vi har i hvert fald fundet ud af, hvorfor personligheden svinger som Dr. Jekyll og Mr. Hyde, hvorfor han isolerer sig mere og mere.

Men efter 9 års kamp, tja der ved vi ikke om det kan rettes helt op, hvor vi i øvrigt har fejlet, om vi kunne have stoppet og løst det i tide.

Men det er så åbenlyst, at søskende, de såkaldte skyggebørn, de mangler hjælp.

De er dobbelt ramte, for de er kede af og bange, fordi deres søsken er syg, så syg at man flere gange har oplevet døden alt for tæt på, man har endda oplevet døden på nær hold. Man tør ikke snakke med sine forældre, fordi de i forvejen er kede af at deres ene barn er syg, så raske søskende vil ikke være en belastning. Dertil krydret med at de føler sig alene, fordi venner og skolekammerater ikke forstår den verden de er endt i.

Hvorfor er det, at der er hjælp at hente til det syge barn og til forældrene. Men søskende, de kan ikke få hjælp.....

Heldigvis, sker der lige så småt ændringer, for der er endelig kommet et tilbud til de her pressede familier. Heldigvis er vi medlem af en forening som virkelig gør en forskel. Men det er for os, måske for sent.

Og det er så opslidende.

Man er mor og far. Man er sit barns hjælper, sygeplejerske, læge, advokat, underviser, legekammerat.

Det syge barn mangler sociale relationer. De raske søskende, mangler ligesindede og et sted at føle sig forstået.

Ja jeg kan blive ved. Det er som om, at den primære sygdom, for os, Jessicas tumor, ikke længere er det værste.

Nej det er alle de bivirkninger og senskader der kæmpes med. Ikke kun på Jessica, men hele familien. Dertil en efterhånden træt familie, som ikke får sovet om natten, ikke får tid til hinanden, ikke har fri på noget tidspunkt og som kæmper for en så normal hverdag, som muligt. Men nej, det sker ikke, for bagagen er fyldt til bristepunktet, på os alle. Spørgsmålet er bare, hvor længe holder vi til det?

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post995

Ridestævne

JessicaOprettet af Lise søn, oktober 08, 2017 14:03:44

Ridestævne, Jeps også for dem som går til ridefys, hvilket er et super tiltag, for de vil jo også rigtig gerne vise frem hvad de kan.

Jessica glædede sig pænt meget, hallen var pyntet op, hestene var pyntet og en flot bane stillet an.

Hver rytter red banen igennem med en eller to hjælpere, alt efter deres behov. Hvor var det så godt, både for rytterne, uanset alder og handicap. Fedt at Rosenholm rideklub og ridefysioterapi har brugt kræfterne på at sætte det hele op.

Jessica håber på flere stævner og måske det kan lokke lidt med hende omkring at udvikle sig på hesten.

Forhindringer fra en af træningerne, som også var til stævnet.

Far pynter lige ridehjelmen, masser af bling, så man bliver fin til stævnet.

Venter spændt, mens hun ser nogle andre ride banen igennem

Endelig på hesten Gipsy og klar til opvarmning

Slalom på ride cross banen

En træt, men stolt rytter, med smuk roset og goodiebag
(beklager som vanlig at min telefon vælger at ligge flere af billederne ned, når der uploades)



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post994

Luksus eller en nødvendighed?

JessicaOprettet af Lise ons, oktober 04, 2017 04:34:11

Og hvad skal onsdagens aflastning mon bruges til...?

Sove!!!!

Nu har divaen været hysterisk, sur, vred, skrigende siden kl 01.15, fordi jeg hårdnakket holder på det er nat.

Så måske det for nogen er luksus, at jeg er på førtidspension, Henrik på fuld tabt arbejdsfortjeneste og vi har aflastning.

Tja, håber da at knægten får sovet, trods hystadens forsøg på at holde alle vågne, når nu hun mener vi ikke skal sove....

Planen med aflastning, var egentlig at få gjort rent, sådan virkelig rent, bare lidt....

Men nu her, efter godt 3 timers hysteri og kampe. Ja der ved jeg at der skal soves.....

Håber lige at vi måske kan få et par timers søvn, inden der skal køres til Skejby for blodprøver....

I hvert fald bare en af os..... Hvis divaen da snart er færdig med at skrige....

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post993

Tag iltmasken på dig selv først....

JessicaOprettet af Lise lør, september 30, 2017 06:19:13

I går havde vi besøg af Familie-Fokus, en forløb på 5 gange, en form for familie terapi. Hvor de kommer og snakker med os, observerer os og kommer med input til hvad der måske med små ting kan ændres lige så stille, fremadrettet.

Uden tvivl gav dette første møde noget at tænke over. Om det så giver mere ro og mere trivsel, i vores anspændte familie, det er jo så det.

Jeg er villig til at gøre en indsats, for det skal der uden tvivl.

Men det satte også en del tanker i gang og gav noget forståelse for de tanker og følelser jeg går og tumler med, som jeg ikke fortæller om.

Skræmmende, men samtidig befriende, at de satte disse tanker igang.

Dette "forløb i hjemmet", er et af tre forskellige tilbud, som Familie-Fokus kører som projekt, betalt af sundhedsstyrelsen. Fordi der er et behov i familier med syge og handicappede børn. På sigt skal det munde ud i, pakker som kommunerne skal købe til familier som vores. For at hjælpe familierne, som bare er spændt hårdt for, fordi det er bare et kæmpe arbejde at være sit barns læge, sygeplejerske, træner, underviser, sagsbehandler, advokat, mor/far, forældre til søskende, samt også lige at holde hjem og måske også et ægteskab i gang.

Sgu ikke underligt man ikke har energi til det hele og at mange ægteskaber knækker i denne verden, som handi-forældre.

Egentlig underligt vi ikke er blevet skilt endnu.....
Kan i hvert fald tilføje, at jeg ikke har sat iltmasken på mig selv endnu, det er først Jessica, så Chris og voila, nu har jeg ikke mere energi..... Skræmmende



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post992

Børnespecialisterne

JessicaOprettet af Lise tor, september 07, 2017 06:33:38

Børnespecialisterne var til indledende møde i går. Jessica tog som vanlig imod med store arme, viste rundt og legede.

Der blev filmet, som startgrundlag, taget billeder, talt fokusområder og vigtighed af de enkelte områder.

En repræsentant fra PPR var med, som var tydeligt overrasket over hvor langt vi selv har fået Jessica.

Er stadig irriteret over, at hvis nu vi havde fået råd og vejledning, om de muligheder der er, for år tilbage. Ja hvor havde vi så stået i dag?

Men anyway, så er vi i gang og glæder mig til de næste mange mandage, når vi får Børnespecialisterne på besøg og vi bliver sat igang.

Håber virkelig Jessica finder motivationen til at blive selvhjulpen. Hun er kommet så langt uden hjælp, kan kun håbe på at det bliver en succes :)

Men vores dagligdag, bliver ikke mindre pakket med opgaver omkring Jessicas udvikling, med denne hjemmetræning, men hvad gør man ikke for at ens barn skal støttes og hjælpes til at kunne selv

  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post991

Når livet slår en kolbøtte

JessicaOprettet af Lise søn, september 03, 2017 22:19:27

Hvordan fortæller man sit barn om døden?

Jeg har aldrig lagt skjul på, overfor Jessica, at hun er syg, meget syg. At knuden i hendes hovede, er det der gør hende anderledes, mere træt, alle hendes handicaps.

Jeg har aldrig lagt skjul på, at jeg ind i mellem er ked af hun er syg.

Hun har fået forklaret at knuden er dum og driller, derfor får hun kemo, så knuden sover.

Men jeg har aldrig fortalt hende, at hun kan dø af den knude.....

I dag fik jeg så en opringning, fra en anden mor. En mor der nu har fået afvide, at det er slut, de skal sige farvel.

Det er Jessicas bedste veninde.....

Henrik og jeg snakkede om det, hvad skal vi gøre, hvis nu veninden bliver mere syg, efter hendes seneste kontrolscanning ikke værst god, så vi havde snakket en del med moderen omkring risikoen.

Men man håber altid at der er sket en fejl.

Det var der ikke denne gang....

Så nu skal vi fortælle Jessica om hvad cancer gør, ved nogle. For veninden kan ikke bare forsvinde, det er de for tætte til....

Fuck cancer....

  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post990

Udvikling

JessicaOprettet af Lise lør, august 26, 2017 19:52:26

Når man som mor, på et tidspunkt bliver "unødigvendig", bla i Djurs Sommerland.

Kan tydeligt huske da det var Chris der ikke ville have sin mor med længere, at han kunne selv. I guder jeg følte mig ensom og til overs.

Men lige denne sensommer, Jessica spørger ved flere og flere forlystelser: "må jeg prøve selv?" og hvor jeg syntes det er ok og hun må for operatøren, ja sikken glæde der kommer fra hende. Og ja, jeg står gladeligt på sidelinjen, jeg smiler og er ufattelig taknemmelig. For det her er stort. Jessica løsriver sig helt vildt, kæmpe skridt, virkelig gigantiske i vores lille verden. Og nej, her føler jeg mig ikke forladt, jeg smiler og vinker glad.

Måske hun lige i tiden er meget i trods og kan selv udviklingsstadiet, pyt, for det her er stort.

Og det er ikke kun de små karruseller mere, næ nej, de bliver større og vildere.

Hvor er hun bare fantastisk, skide sej er hun.


Ved simpelthen ikke hvad der går galt med de billeder, de vender altså rigtigt, når jeg trykker indsæt!!!



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post989

Kemohjerne

JessicaOprettet af Lise søn, august 20, 2017 19:55:00

Det er skræmmende, når man er ved at have puttestund, hvor vi hver aften snakker om hvordan dagen har været. Hvad har været godt, hvad har været sjovt, hvad har været lidt træls.

I denne uge har det virkelig været tydeligt, at kemoen har magt over hjernen, udtrætter hjerne og krop.

Jessica har ikke haft særlig meget energi, været irritabel - meget mere end hun plejer i dagligdagen, hun kan ikke huske hvad hun har fået til aftensmad, eller hvad vi har lavet. Intet!!! Det er skræmmende.

For samtidig, har hun en enorm fantasi og hukommelse om de ting der virkelig betyder noget for hende.

Men nuet, har hun allerede glemt.

Så er det jeg lige skal passe lidt på, at tænke over om der er nogle faktorer som gør at hun er som hun lige nu er, eller om jeg skal i alarmberedskab og have fat i sygehuset igen.

Men denne gang, må vi sige, at det må altså være kemohjerne.....



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post988

Sorg og glæde

JessicaOprettet af Lise tir, august 08, 2017 21:37:01

Ind i mellem gør det ondt, virkelig ondt.

Tabet af det raske barn, tabet af det normale liv.

For hvem følger med sit raske 9 årige barn til træning, i skole, på legepladsen.

Hvilke 9 årige kan ikke lige smutte i Brugsen efter mælk eller andre småting.

Hvilke 9 årige går ikke lige selv på legepladsen, eller til legeaftaler.

Ja mit 9 årige gør ikke og når jeg ser de raske gøre det, ja så gør det ondt. Både over mit tab, men så sandelig også hendes.

Men samtidig er jeg så utrolig taknemmelig, over den glæde hun altid udviser, den kærlighed hun øser ud af, alle de kram jeg får og den kæmpe udvikling hun konstant har gang i, i hendes langsomme tempo, men den er der.

Faktisk lige i tiden har vi en trodsig 3 årig, kan selv vil selv....

Men der går ikke en dag, ikke en stund, hvor man mærker og ser at Jessica ikke er som raske børn.

Så når jeg ind i mellem skammer mig over at jeg er på førtidspension og at jeg ikke formår selv at passe hus, hjem, diva og familie. Ja så skinner grunden jo tydeligt igennem.

I guder, hvad jeg ikke ville gøre for et helt almindeligt liv, hvor jeg skulle være træt af pletter på tøjet og at der skal laves madpakker....

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post987

Hjemme ❤️

JessicaOprettet af Lise ons, juli 19, 2017 22:14:00

Hjemme igen. Og sikke en glæde mellem diva og vovse, de veg dårligt fra hinanden.

Ingen tvivl om at de har savnet hinanden.

Nu er der ro, det har været mange timer i bil igen, men bedre vejr hjemad end sydover for en uge siden.

En uge spækket med oplevelser og da jeg som vanlig til puttestund spørger divaen "hvad har det bedste ved ferien været". Da forventede jeg lidt at det var Eiffeltårnet, for det har hun nævnt mange gange og vist os endnu flere gange, når hun har set det.

Men svaret var "at se og hygge med alle Rynkerne"

Utroligt at de efter 4 dage, stadig er det bedste. Ikke nyt legetøj, Eiffeltårnet, Tivoli eller hvad det nu kunne have været, men Rynker.

Kære alle Rynker, tak fordi i gør den indsats, tak fordi i møder Jessica på hendes præmisser, bare tak ❤️❤️❤️
Billedet er lånt fra Team Rynkebys side, her er divaen fanget af en fotograf,, sammen med Anne og Christiana


Jessicas højt elskede Rynker, samlet på toppen af Mur de Huy
Mobille roterer de billeder som den vil!! Men her er det en træt far, efter en lang dag (3. præmien for muren) og så Jessica der bare er glad for sin far ❤️❤️




  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post986

Her ligger vi ikke stille

JessicaOprettet af Lise tir, juli 18, 2017 17:04:55

Selvom vi sidder i byernes by, er både kulturelle og hygger. Ja så passer vi jo lige tingene omkring Jessica også.

For lige inden Henrik cyklede afsted til Paris, havde vi et indledende møde med Børnespecialisterne, omkring et tilbud til kommunen omkring hjemmetræning.

Metodebeskrivelse og tilbud kom så på mail, mens vi en dag var på tur rundt i Paris.

Det blev lige gennemlæst og sendt videre til Jessicas sagsbehandler, i går mandag.

Her tirsdag formiddag, tikkede der så endnu en mail ind, denne gang fra sagsbehandleren, at det var godkendt og vi bare skal have lavet kontrakt og sætte igang.

Det er da fedt, når tingene klapper.

Så er det spændende, om vi så kan lære at træne og om Jessica er indstillet på at samarbejde.

Vi glæder os og tror på at det bliver godt.

Jessica og jeg i Pariserhjulet, far passede klapvognen nedenfor



  • Kommentarer(2)//jessica.teamlh.dk/#post985

TRØ 2017 er slut

JessicaOprettet af Lise lør, juli 15, 2017 20:23:18

Team Rynkeby Østjylland kom smilende ind på La Vitelle du süd, smukt solskin og lækkert sidste depot. Der havde Jessica og tilbragt de sidste par timer, med det skønne service crew. For Jessica savnede allerede sin far kl 4.15.... 6 timer senere, stod vi der.

Og det er en speciel stemning, især fra de mange pårørende der er rejst til Paris. Men også fra de mange servicehold der stiller op og gør klar en sidste gang.

Men nu er det også okay at det er slut, at vi lige kan få ro på igen. Og nyde at træning er af lyst, ikke af pligt.

Jeg er taknemmelig for endnu et år, som Rynke-kone og mor til en Rynke-maskot.

Jeg er dælme glad for at jeg ikke er Rynke, de er frygtelig sociale og det er jeg så ikke lige. Men det jeg mangler i at være social, det har Jessica så til gengæld, for os begge to. Ja selv storebror er vildt god i sociale sammenhænge. Hvilket giver mig to vildt gode skjold, til at beskytte mig selv med.

Det er fint for mig, at være mor bagved, der har overblik og støtte til ungerne, i hvert fald mest Jessica.

Men derfor har jeg nu alligevel nydt, de to år, Henrik har kørt som Rynke.

Om eventyret fortsætter, tja det må tiden vise.

Nu er vi glade for, at endnu en omgang er slut og vi lige kan nyde hinanden og de ting som er blevet skubbet.

Jessica er klart den der vil savne det mest.

Men ansøger Henrik om endnu et år, ja så står vi selvfølgelig igen, både på muren og i Paris

Men først, er der ferie i Paris ❤️

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post984

Fridag

JessicaOprettet af Lise fre, juli 14, 2017 21:52:30

Et afbræk der virkelig lige pludselig var behov for. Vi har haft anti rynkedag, bare kørt til Paris, tjekket ind på hotellet, dernæst pakket ud, leget med legetøj, gået ud og spist pizza, købte mere legetøj på vej hjem, legede, sov middagslur, gik ned til Seinen og på kinesisk restaurant på returvejen, hvor vi endte ved det forkerte hotel!!! Hvor fanden ligger man nærmest to enslydende hoteller, indenfor en radius af 1000 mtr..... Uha vi var trætte, eller nok mest mig som skubbede klapvognen foran jo. Nu er Paris altså ikke en flad by!!!! Men det blev til 8 lune kilometer.

Jessica var nu heller ikke vild med den kinesiske buffet vi blev udsat for, vi skulle nemlig krydse af hvad vi ville have og så blev det serveret.... Dertil at man i Paris åbenbart ikke har kolde drikkevarer, for både cola og vand kom fra et køleskab der dog ikke var tændt og isterninger, tja tjeneren så mildest talt lige så underlig ud, som da jeg i Disneyland spurgte efter glutenfri brød.

Men vi har virkelig slappet og været helt nede og bare sidde og hygge. Virkelig tiltrængt, især for divaen som ikke magter så meget stimuli. Og Rynker giver meget stimuli, af kærlighed fordi hun bare så gerne vil. Og så er det jo godt at vi lige kan holde fri, det trængte moderen også til.

Har virkelig derudover mærket h or meget jeg har kørt mig selv på grænsen lige nu, så mange kilometer, at finde rundt, at smile og være på og tilmed vælge at gå en lang tur i Paris, hvor jeg i nogle områder helt klart ikke følte at vi var trygge og blev glad for at bilen trods alt står i p-hus til 1,50€ i timen, for mange steder er biler decideret blevet udsat for hærværk.

Nu ligger jeg lige og slapper af i badekaret, divaen sover og jeg trækker lige lidt mere til mig selv og glæder mig til jeg kan komme hjem og løbe igen, for det har mit hoved efterhånden brug for. Tror vi alle har brug for at komme hjem og træning ikke er et nødvendigt onde, men noget både Henrik og jeg gør af lyst.

Men i morgen, står den på afslutning på prærien og så ferie og det glæder divaen sig til, at far er med os igen.

Desværre ingen billeder på bloggen i dag, det vil netforbindelsen eller er det one.com der driller mig, så de kommer på Facebook i stedet



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post983

Roadtrip

JessicaOprettet af Lise ons, juli 12, 2017 19:54:33

Endelig sidder vi på hotelværelset i Liege.

Det er uden tvivl et lavpris vi har valgt, men nydeligt og godt vi kun er to!!

Men hold nu op hvor var det godt at vi alligevel stod op kl 2.30, da knægten åbenbart blev sulten og larmede i køkkenet, så vi begge vågnede.

Held i uheld var det også, for mit vækkeur var af en eller anden grund, ikke blevet slået til....

Så vi trillede fra Mejerivej kl 3.50, godt omsværmet af flagermus.... Hader de kræ!

Skønt vejr og godt tempo hele vejen til Skanderborg, hvor en eller anden så åbnede for sluserne og ikke slukkede før vi passerede grænsen til Holland....

Det blev til 12 timer og 20 minutter undervejs, med 30 min til indkøb og tissepause ved grænsen, plus 3 tissepauser på resten af vejen, til depot 3, hvor vi var på hemmelig mission med kage, flag og kram.

Alt er gået galt undervejs, lorte GPS der pludselig selv ændrer ruten retur til Danmark, fejl afkørsel (tissepause), hvor man ikke kunne komme på motorvejen igen, men istedet endte inde midt i Hamburg.

Da vi startede ud hjemmefra, havde vi 2,5 timer til bøvl og andet, da vi ankom til depot 3, var vi en god time forsinket....

Fejl af undertegnede, drilsk GPS, regnvejr med sigtbarhed ned til 25 m, oversvømmelser på motorvejen, færdselsuheld, kø, kø og lidt mere kø!!!

Men at blive modtaget af et super servicehold og bagefter stå med flagalle og vinke først 3 andre hold igennem, for til sidst at se mange overraskede smil og våde kram, var det hele værd.

Sluttet af med overraskende skønsang fra holdet, hvilket fik mig til at tude. Og endda et banner hvor det stod "vi ❤️ fam. Henneberg"

Er så taknemmelig, for at være en del af Team Rynkeby Østjylland, uden at være Rynke.

Nu sidder divaen og jeg så på hotellet, vi har fået et måltid, der er en prinsesse værdig. Havde glemt en kniv derhjemme, med kan sige at en ostehaps i indpakning fungerer upåklageligt, den kan endda skære knækbrød.

Jeg smågræder lidt, både af træthed, men allermest af taknemmelighed over den kærlighed der er omkring Jessica.

Hvor vi begge glæder os til at stå på toppen af Huy i morgen, hvor vi dog bliver udfordret på transporten, divaens klapvogn er knækket og der er ikke meget tilbage at køre med. Mon hjælpemiddelafdelingen lige kan klare service her....

Hygge i depotet.
Fabelagtig god mad, når man er træt og bare vil sove. Havde også glemt tallerkener....


Jo jo, det er så godt


Næsten knækket helt, hver gang jeg støtter på håndtaget for at skubbe eller dreje, så bukker hele ryggen ned. Surt med en uges ferie

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post982

Udvikling i egen rækkefølge

JessicaOprettet af Lise man, juli 10, 2017 19:54:58

Jessica har travlt, virkelig travlt. Travlt med sin udvikling, der er virkelig tale om store spring, spring på vej til at kunne selv. Så vi rammer lige så stille de trodsige 3 år i udviklingen, som hun jo har lavet sin egen rækkefølge på, for det gør børn med hjerneskader.

Og på nogle punkter, er det nu fedt, at "kan selv - vil selv" så småt banker på.

Den anden dag gik hun på sin legeplads selv, hun skulle lige gynge den ene gynge. Tvivler nu på hun nåede at skubbe til gyngen, for hun var hurtigt retur igen, men hun gik selv. Det er essensen i det.

I dag, gik vi på hendes legeplads, hun ville gerne det ene, så det andet. Så jeg gik i gang med at rydde lidt op i legehuset, pludselig var det dejligt at være derinde (Jessica har lidt udfordringer med at have overblik, så hun elsker når jeg rydder op). Hun gik selv efter sand, hun gik lige ud til gyngen, hun gik lige ned på græsset og spillede lidt bold, hun kom op til mig igen og sagde så hun ville ind. Jeg lod hende gå ind selv, fordi jeg jo lige skulle være færdig.

Store dejlige pige, sikke en udvikling, et kvantespring væk fra hendes seperationsangst.

Er jeg stolt, ja gu er jeg. Hun er en sej pige.

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post981

Overskudsmor, slet ikke....

JessicaOprettet af Lise tor, juni 22, 2017 08:34:45

Sidste skoledag, det er lidt stort og så samtidig at blive fejret, fordi man fylder år i morgen.

Så overskudsmor.dk, havde sørget for pølsehorn og pyntede cupcakes til klassen.

Hvorfor? Fordi det betyder så fandens meget for tøsen, at få helt almindelige oplevelser, trods udfordringer og specialskole.

Selv i mandags, da storebror fyldte 16 år, ja der troppede vi op med kage, til alle dem han var på tur med i Djurs Sommerland, nemlig hele efterskolen. Ca 90 stk. Men sikke en positiv oplevelse at se knægten blive overrasket og alle ungerne være glade for kage.

Sådan noget gør, at man gør noget overskudsagtigt ind i mellem.

Ligeledes havde jeg i søndags, inviteret hendes klassekammerater til fødselsdag, dog med at de skulle have en forælder med.

Det var selvfølgelig et arbejde at gøre klar til, men at se de unger hygge sammen. At os forældre bare kunne sidde og hyggesnakke et par timer.

Hold da op, måske er det lidt overskudsagtigt. Men det var også vildt givende for mig. Og ikke mindst tøsen.

Og absolut ikke sidste gang, jeg invitere.

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post980

Armene er oppe

JessicaOprettet af Lise fre, juni 02, 2017 19:25:32

Yes, vi blev godkendt. Vi var stillet i udsigt, at det bare var en simpel sag, men den trak ud, pga disse moderne elektroniske tider, hvor kommunen skal anmode elektronisk, men modtageren ikke altid får det.

Anyway, vi er nu godkendte til §50 hjemmetrænere.

Så nu skal vi først have fundet en konsulent, som kan hjælpe os med at finde den træningsmetode der vil være mest egnet til divaen. Så skal der laves en handleplan, sammen med konsulenten.

Den skal så godkendes af kommunen.

Dernæst står den på uddannelse af Henrik og jeg, så vi kan varetage træningen og forhåbentlig få Jessica løftet grovmotorisk. Og styrket hendes CP.

Og tænk sig, vores super sagsbehandler, ringede bare lige med nyheden, så vi fik svaret inden weekenden.

Håber han holder ud, for han er helt sikkert på vores hold, med begge unger.

Ingen tvivl om, at vi på det punkt godt kan mærke, at Sverigesmodellen er blevet indført i Syddjurs Kommune

Rigtig god pinse derude :)

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post979

Det gør ondt indeni...

JessicaOprettet af Lise søn, maj 28, 2017 14:53:21

Nogle dage, er det bare lidt mere træls og i dag er bare en af dem. Til trods for en fremmed dames kærlige ord, omkring Jessica.

For det er bare op af bakke, at være mor til et barn som ikke kan klare sig, som normale børn på samme alder.

For alt skal planlægges, om det er lige at skulle købe en liter mælk, eller tage på besøg hos venner eller på camping. For enten skal Jessica passes eller også skal det tilpasses så Jessica kan være med.

Det at hente en liter mælk, det er bare ikke lige. For kan huske jeg kunne sende storebror i Brugsen, da han var 6 år, eller han lige kunne sidde alene de 10 min.

Skal vi på camping, eller bare på tur Ja så skal vi være sikre på at Jessica kan være der. At der er plant underlag, at legepladser er rimelig handicapvenlige. Plus at der altid skal være en voksen med hende, da hun motorisk ikke kan klare sig.

Er vi på besøg eller på tur, ja så skal vi være sikre på at vi har sovet rimeligt om natten, eller har mulighed for at kunne få en lur. At de oplevelser, vi gerne vil, kan Jessica være med der.

Vi snakker desværre ind i mellem om, at vi måske på sigt bliver nødt til at få hende i døgnaflastning, så vi kan få tid til hinanden, som mand og kone, til optankning af energi, til oplevelser hvor Jessica simpelthen ikke kan være med. Og det gør ondt, for vi vil ikke undvære hende.

Det er hele tiden planlægning, planlægning, planlægning.

Og nej, jeg vil ikke jamre mig, men det er bare op af bakke ind imellem og det giver nogle stik i hjertet, når man kan se at Jessica selv oplever at hun ikke passer ind, ikke kan være med, er ked af at der altid er en voksen med.

Meget af det opvejes at den kærlighed hun øser ud af, af alle de kys og kram hun giver. Den glæde hun mest har til livet og den energi hun går frem med. For hun er guldet i min hverdag og liv


Aner ikke lige hvad der skete med den rotering her, men billedet viser at Jessica er blevet meget selvhjulpen med den tilbygning og nye terrasse, vi fik sidste år. Noget som bare gør hverdagen så meget lettere

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post978

Kan skæve ben, blive lige?

JessicaOprettet af Lise ons, maj 10, 2017 21:23:40

Er de skæve ben, blevet mere lige.

Selv en blind, burde kunne se forskellen, på de røntgenbilleder jeg så i dag og hvilken skøn ting. For Jessicas ben er næsten, som i meget tæt på, at være i mål.

Højre ankel og venstre knæ mangler en lille smule, så ortopædkirugen forventer at vi om tre måneder, ligger en plan for at fjerne clips og skruer. For de skal umiddelbart ikke fjernes på samme tid. Så mere end en operation skal der til, desværre. Men lidt vildt, at vi gør det på mindre end et år, noget som de forventede ville tage to år, med hendes medicin behandling.

Dertil, har ortopædkirugen fokus på hendes skæve gang og vinkling på venstre ben.

Ingen tvivl om, at hendes cerebral parese er skyld i en stor del, men han mener klart at der skal gøres yderligere forsøg på at rette den unge dame op.

Allerførst, så kommer der en henvisning til hendes bandagist, da venstre ben er en centimeter kortere end højre, hvilket betyder der skal ligges noget under hendes venstre sko.

Dernæst, vil han se på manuel forlængelse af akillessenen i venstre ben, med cirka 15 grader, hvilket vil foregå med en gipsning, hvor de simpelthen strækker akillessenen 5 grader i 14 dage. Så yderligere 5 grader i 14 dage mere og slutteligt de sidste 5 grader i endnu 14 dage. Det vil sige benet i en gå-gips, fra knæet og ned på venstre ben. Som skiftes hver 14. dag.

Noget af en omgang, som jeg tydeligt ikke lige er fortaler af. Men kunne godt høre på ortopædkirugen, at han mener vi skal prøve.

Den kan forlænges kirurgi, men pga hendes cp, kan det skade benet yderligere. Så det anbefales ikke.

Nu er det så spændende, for har jo allerede snakket med bandagisten, som vi jo var ude og hente indlæg ved i sidste uge. Så lige så snart, jeg får henvisningen på skrift, så skal jeg ringe til den "søde" dame ved kommunen og forklare denne nye udfordring. At der lige skal endnu en bevilling på divaens sko. Hun bliver ikke glad, det er helt sikkert!!!

Anyway. Så er det skønt, at Jessica ikke bare slippes, når benene er lige. Men at lægen kigger på den totale gangfunktion og vil rette alt det han kan rette.

At der så igen, ligger ubehagelige beslutninger, på vores skuldre. Tja, sådan er livet for handi-forældre.

Vi beslutter på vores børns vegne, også selvom vi ved at det kan være en stor smerte, de ikke har lyst til. Vi leger slet og ret gud. Det er sjældent en rar ting, men desværre nødvendigt. Fordi vi første gang sagde ja.



  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post977
Næste »