jessica

jessica

En dagbog om Jessicas forløb

Gå ind på vores hjemmeside www.teamlh.dk

TRØ 2018

IndlægOprettet af Lise tir, juli 10, 2018 06:47:50

Team Rynkeby Østjylland 2018, turen for i år er slut og igen står selv jeg, som "bare" er kone til en rytter, igen med den der følelse af tomhed.

Ikke flere lørdag/søndags træninger. Ikke flere mails jeg skal hjælpe med. Ikke mere der skal hentes, bringes og registreres. Ikke så meget snakken telefon fra Henriks side (ergo han bliver til at få fat i!! Det er måske en meget god ting 🤭)


I 2014, fik Jessica tilbagefald. Dengang trænende både Henrik og jeg meget i et center i Grenå. En af instruktørerne kørte på serviceholdet det år, for TRØ. Han kendte os jo efterhånden ret godt og syntes at Jessica og resten af familien, måske kunne have glæde af et Rynke besøg og noget opmuntring.

Der blev kimen, til et kæmpe venskab lagt. Et venskab som breder sig ud til mange mennesker.

I 2015 blev vi spurgt, om vi ville holde Gl. Rynkedag og vi svarede omgående ja, for Jessica ville gerne se de der Rynker igen.

I efteråret 2015, skrev jeg med Hans-Jørgen, at nu måtte han jo ikke stoppe, før Henrik havde været med. Hans-Jørgen bad os med det samme, at sende en ansøgning for Henrik, han nåede lige at komme med indenfor fristen og en ny Rynke var født.

Det skulle kun være et enkelt år, for det kræver mange timer med at søge sponsorer, dernæst en masse træning, ja selvfølgelig også en bunke penge. For man betaler selv, så Børnecancerfonden får de penge der samles ind.

Det år, oplevede jeg Henrik blomstre, skabe netværk, tro på lortet og kæmpe for at give noget tilbage til Børnecancerfonden.

Men selv jeg voksede, for da vi i dag, for to år siden, sendte Henrik mod Paris for første gang, var det med tårer i øjnene af ensomhed og angst for at være alene med børnene. Men også at skulle køre til Belgien og dernæst Paris, helt alene med børnene.

Hvilken rejse, den glemmer jeg aldrig.

Det var også det år, Hans-Jørgen fik det første gule armbånd, til prologen i Århus. Hvor der der stod en masse andre Rynker og spurgte, hvorfor de ikke fik et gult armbånd. Et armbånd der blev lavet som en joke, men i dag er et ikon på "at nu er man en rigtig Rynke"

Da vi tog imod dem på Huy, følte jeg mig lidt sådan udenfor, bare Henriks kone og mor til Jessica. Men samtidig havde de givet Chris en kanon oplevelse, nemlig at cykle op af Huy, med sin far. Og alligevel, blev vi sat på som en overraskelse og kæmpede bravt med et par servicefolk for at få et kæmpe banner op, på grænsen mellem Belgien og Frankrig.

Inde på prærien, var det en kæmpe oplevelse, at se alle holdene komme ind i parade.

Kort efter vi kom hjem, sagde Henrik at han frygtelig gerne ville køre et år mere, mest for det netværk han skabte sig.

Jeg sagde uden omtanke ja, for jeg var heller ikke færdig og da slet ikke Jessica.


2017 blev året, hvor jeg på en eller anden måde blev Rynke, uden at være Rynke. Jeg lærte at Rynker krammer. Jeg lærte endda Rynkesangene. For Jessica og jeg var med til alle træninger, eller vi afleverede i hvert fald Henrik og stod der til de kørte, eller næsten hver gang!

Det blev året hvor vi kæmpede for at overraske holdet, allerede onsdag, en dag hvor jeg mange gange var i kontakt med servicechefen, fordi både ryttere og vi var forsinket pga regn.

Men hvor var det fedt, at overraske dem, på et tiltrængt tidspunkt på en lorte dag, for det regner altid i Belgien. Det blev året, hvor vi blev en lidt større del af fællesskabet.


2018, dette års tur. En gammel skoleveninde fulgte med mig, da hendes mand også kørte på holdet. Vi havde en fest undervejs, med alt fra alvoren over baggrunden for vores genfundne venskab, desværre børnecancer... , men også grin og hygge som om vi stadig gik i skole, eller i hvert fald ikke har været længe adskilt.

Årets tur, var igen med at overraske holdet i Belgien, denne gang regnede det ikke i Belgien, tvært i mod, de havde næsten hedebølge. Så frisk kage, krammere udefra og friske ansigter var tiltrængt, det var presset og træt hold.

At stå på Huy torsdag igen, at lade Jessica spæne rundt selv i trygge Rynke rammer, at hilse på en af de blå mænd fra Sportsfilm igen, at hilse på Mikkel fra Team Rynkeby igen, at blive interviewet igen, at stå og mærke folks kampe om at komme til toppen og ikke mindst at se vores hold, vores TRØ cykle op og få det nu åbenbart eftertragtede gule armbånd. Så eftertragtet at folk gerne vil købe det!

Og så lige noget der gav tårer i øjnene, nemlig kaptajn Rune, der cyklede med hele familien Henneberg på sine skuldre.

I år på prærien, tja, den var hård. Det bliver faktisk hårdere, år for år. At se fremmede ryttere fra andre hold og lande, kæmpe med deres følelser, da de blev taget imod. At se TRØ køre ind. At se Henriks tårer da Jessica løb ham i møde. Endnu en dag med mange følelser, mange lykkelige tårer og fantastiske kram. En forløsning, hvor man mærker alle kæmper for samme sag.


I disse dage, efter sådan en tur, florerer der en masse skønne billeder, fra årets tur med TRØ. Ryttere og service beretter om deres oplevelser, nogle af dem, går mere i hjertet end andre. Verdens bedste kok, Peter, har kørt med TRØ i 4 år nu, lavet konge mad, man hører om langt omkring.

I dag lagde han et billede op, af årets armbånd,med følgende tekst

"Et stykke elastik snor, 21 gule træpærlet og 1 rød. Egentlig ikke noget specielt..... men dette armbånd fortæller en historie og giver i den grad mening om hvorfor jeg gennem de sidste 4 år har brugt fritid og ferie sammen med en flok fantastiske engagerede mennesker i velgørenhedens tegn. Trø 2018, det har været stort, kærligt og fyldt med glæde. Tak herfra.....og til dig Jessica, du er vores dna og historie 😘😘🇩🇰🇩🇰🍾🍾"


Og nu er der så tomt igen! Trods jeg ikke er Rynke. Selv Jessica spørger hvornår vi skal se Rynkerne igen. Men både Henrik og jeg har søgt til 2019, om det hele flasker sig, så jeg kan deltage. Tja, ellers kender vi jo turen i bil og den tager vi gerne igen. Men indtil da, snakker vi allerede nu om mulige sponsorer, ideer han kan tage med til styregruppen. Man er vel Rynke ❤️


Maries billede, af hendes to armbånd ❤️


Tommy fik Jessica til også at skrive på den trøje, han vil hænge i ramme ❤️
Far på toppen, han har lige fået sit armbånd og så en krammer af den store knægt og Asger (en af de blå mænd) fanger bare alt med kameraet


Kaptajnen, Henrik og divaen. Igen man skal være der, det skal opleves ❤️



  • Kommentarer(2)//jessica.teamlh.dk/#post1005

Indvielse af trækvognen

JessicaOprettet af Lise søn, juli 01, 2018 22:41:37

I dag skulle gaven fra Gavefabrikken indvies. For i dag skulle vi i Djurs Sommerland, Jessica forlangte selv at vi skulle have den nye trækvogn med, ingen klapvogn.

Jessica har i dag, gået det meste af vores tur i sommerland, hun har aldrig gået så langt og længe.

Nogle gange holdt hun pause i trækvognen og tankede energi, eller spiste.

Hun kunne selv komme til vores ting, som er meget lettere tilgængelig, end under en klapvogn.

Det har været så stor en succes, at flere af sommerlands ansatte (vi kommer 30-40 gange på en sæson, så de kender os meget godt) bemærkede at hun ikke bare sad i sin klapvogn, men var mere på, mere fremme, mere fri.

Er så utrolig taknemmelig, er så stolt, bliver fyldt så meget op af ny energi til at fortsætte kampen for hende og hendes selvhjulpenhed.

Hun var selv så stolt, at hun sagde at vi ikke skulle bruge klapvognen mere.

Hun begynder at få mere og mere tro på, at hun kan selv.

Uden tvivl, har dagen været hård for hende, også fordi hun vred om på sit ene knæ i fredags. Men hun kæmper, hun vil, hun kan mærke hun bliver stærkere, dygtigere og bedre.

Det er en gave i sig selv, at arbejdet lykkes. Og giver blod på tanden, til at fortsætte, selvom det tager enormt meget tid at træne.

Jessica vil selv gå med vognen ind, hun kan ikke helt finde ud af at trække den

Ja, kan åbenbart ikke vende de billeder 😂 men billedet er fra den dag vi fik den

Og den har også tag, et mega hit



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post1004

3 år

JessicaOprettet af Lise tor, maj 24, 2018 20:23:29

3 år er der gået, siden Jessica har haft et epilepsi anfald.

Et mirakel at det lykkedes for Filadelfia at finde den medicin sammensætning, der har formået at stoppe anfaldene.

Ingen neurologer havde forventet at Jessica nogensinde ville blive fri af dem og vi følges stadig på Filadelfia, nu dog kun en gang årligt.

Vi ved, at en dag kommer de igen, så har hun ikke længere medicin nok i kroppen til at standse dem, eller puberteten kommer i vejen, eller der sker forandringer i hjernen.

Men lige nu, er vi på tre år uden anfald.

Men det er noget, der sidder så dybt i os, at vi konstant ved at der skal holdes øje med om de kommer igen.

Hvorfor dog ikke bare slippe det?

Jo, et anfald svarer til at kroppen løber en marathon. Men det er også en nulstilling af hjernen. Det kan være kortere eller længere tid. Jo oftere anfald, eller jo kraftigere anfald, gør skade.

Skader på evnen til at huske, at lære, at bevæge sig, permanente skader på hjernen, tab af færdigheder mv.

Dvs at man langsomt bliver svært hjerneskadet.

Det er næsten en større frygt, end at tumor tager over. Måske fordi den har medicin til, flere muligheder til. Men ikke nødvendigvis epilepsien.

Jessica udvikler sig enormt, det er et kæmpe arbejde, men vi kæmper for en fremtid, hvor drømmen er at hun kommer til at klare mere og mere selv. Hun udvikler sig både fysisk, men også kognitivt. Igen ikke noget nogen havde forventet.

Og faktisk i går aftes, på vores aftentur, grinede vi af, at hun samler pinde og sten, for mange et irriterende stadie i barnets udvikling, men for os en succes. For så har vi ramt det stadie også.

Jessica tager dem ikke i normal rækkefølge, men dem hun har sprunget over, da de var for svære, dem tager hun når hun kan. For alle, uanset handicap og skader, kommer gennem de trin, på sigt.

Jeg nyder at se på samlingen af sten og pinde, ligge ude på terrassen. Fik hun lov, kom de med helt ind, men så blød er jeg altså ikke.

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post1003

Hjemmetræning

JessicaOprettet af Lise ons, maj 02, 2018 12:44:34

At hjemmetræne, tja oprindeligt lød det ikke så voldsomt, eller omfangsrig.

Men havde vi dengang vidst, hvor hårdt et arbejde det reelt er, så er det ikke sikkert, at vi havde sagt ja.

Samtidig, lige nu, her efter 3. evaluering og fastsættelse af nye fokusområder for de næste tre måneder, slår det mig, at Jessica lige nu, kan ting vi ikke engang drømte om, for 10 måneder siden.

For et år siden, skrev vi under på en handleplan, at vi ville hjemmetræne, startede et samarbejde med Børnespecialisterne og Syddjurs kommune.

Dengang var Jessica 100% afhængig af hjælp, guidening og fysisk støtte

I dag, wow siger jeg bare, fandt tøsen for anden dag i træk, selv sit tøj i klædeskabet. Hun går selv på toilettet (dog kun småt), leger så småt alene, hjælper med borddækning, madlavning, bagning, går ture på 1600 mtr, tager tilløb til at kravle. Kan selv komme ned på gulvet. Hun er blevet opmærksom på at hun gerne vil cykle med far, løbe med mor, læse ord, tælle.

Ja jeg kan blive ved.

Ja, hjemmetræning er ikke en lille udgift for kommunen, men i den sidste ende, skulle det jo gerne ende ud i, at Jessica, hvis hun bliver 18, vil kunne bo i et bofællesskab, være selvhjulpen med verbal guidening. Sikke en besparelse og ikke mindst livskvalitet, fremfor institution.

Jeg er taknemmelig for denne rejse, de milepæle vi passerer, drømmer drømme om hvad Jessica måske kan opnå af ting.

Det er da fantastisk.

Så tak, fordi vi stadig har et samfund hvor dette er muligt. Frygter den dag, det også skal spares væk.

Men indtil da, knokler vi hver dag, hele dagen, 7 dage om ugen, med at træne færdigheder, som de fleste indlærer pr automatik.

Og det er et kæmpe arbejde, at lære hende simple ting, som foran/bagved, at kravle, at tage bukser på når man har været på toilettet. At dække bord, at vente, at at at.

  • Kommentarer(2)//jessica.teamlh.dk/#post1002

Når erkendelse gør ondt....

JessicaOprettet af Lise lør, april 28, 2018 04:18:00

Erkendelse, sorg, tabet af det normale eller det raske.

Det har mange navne.

Ind i mellem gør sandheden ondt, når det bliver klokkeklart og man indser noget som man længe har været blind for.

Man har håb og drømme for sit barn, ting man selv har oplevet og prøvet som barn, ønsker man også for sit eget barn. I hvert fald de gode oplevelser.

Men de senere dage, er det gået op for mig, at Jessica endnu engang mister skønne oplevelser.

Nemlig oplevelser som at komme på tur med sin skole, overnatning ved venner, overnatning ved familie.

Jo jo, mormor har hende da, ind i mellem.

Men mindes selv ferier hos moster, farmor, mormor, min søster (nu er hun så noget ældre end jeg). Overnatning på høloftet i stalden, men rideveninder, ture med skolen osv.

Det er oplevelser Jessica heller aldrig vil få.

Igen fordi hun ikke er rask og har sine udfordringer.

Det gør ondt.

Jessica elsker sine aflastere, fordi de tager hende med på ture, sommerland, Ree Park, Kattegat centret, loppemarked, bare ture ud i det grønne. Ture hvor hun er afsted uden mor og far.

Det har på det seneste givet tanker om, om det er nu vi skal søge kommunen om en plejefamilie, som kan give hende de oplevelser, men også give os forældre, den frihed, som vi har brug for, for at kunne blive ved.

For selvom Jessica er blevet bedre til at kunne ting selv, lege selv, være mere i skole (2 x 1 1/2 time er vi på nu, hvis det altså er, som det plejer!).

Så har Jessica et stort skema, der hedder skole, svømning, hjemmeskole, hjemmetræning, hjernetræning, pauser, fys, ridefys, sygehus med kontroller, blodprøver, behandling, kommende operation og endnu engang genoptræning og dertil oplevelser.

Så ikke underligt, at Henrik og jeg er trætte, eller slidte. At vores behov for at være os selv, at pleje hinanden vokser i takt med at den er blevet forsømt.

Jeg syntes det er svært, det er dælme noget af en kamel der skal sluges. Måske fordi det føles som et nederlag som mor, at jeg ikke kan slå til. Men også frygten for at miste, for en dag, så overtager tumor igen magten. Og så er der jo ikke mere at komme efter....
Men uden tvivl, så elsker jeg at være sammen med hende, at se hende vokse og udvikle sig. For jeg er fuldt ud bevidst om at der hvor hun er nu, ikke var sket på institution eller i pleje.



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post1001

Fastelavn, er mit navn...

JessicaOprettet af Lise tor, februar 08, 2018 21:04:05

Kan simpelthen ikke få armene ned, divaen rykker sig på så mange plan. Helt uventet. Socialisere sig. Fungere oftere og oftere uden fysisk, men også den sociale støtte.


I dag på sygehuset, til fastelavnsfest, sås det vildt tydeligt hvad der er sket. Og når så gamle sygeplejersker, der har fulgt os alle 9 år er der, som bemærker det, det er sgu da fedt og armene op.


Da der skulle slås katten af tønden, skulle jeg i starten følges med hende, guide hende. Lige så stille trak jeg mig og stod bare ved siden af rækken. Skulle ind i mellem lige hjælpe verbalt på vej, men uden problemer med at stå på afstand.

Dernæst en afslapningsstund, med snolder og fastelavnsboller. Det var tiltrængt for hende at sidde der, uden de andre børn i aktion.

Så stod den på tryllekunster, Jessica elsker det.

Og i dag sad både far og jeg i god afstand. Hun vendte sig ind i mellem, for at se vi var der, men ikke andet end det.

Hun snakkede med tryllekunsteren, meldte sig til at hjælpe et par gange og alt det uden støtte. Selv fysisk klarede hun sig rundt.

Men så var energien også brugt max og vi blev dirigeret ud i bilen. Hun skulle hjem!


I må desvdede undvære billeder på bloggen i dag, måmikke ligge nogen op Men de er så på Facebook i stedet for



  • Kommentarer(2)//jessica.teamlh.dk/#post1000

Årskontrol....

JessicaOprettet af Lise tor, januar 11, 2018 11:08:01

Den årlige kontrol. Tja vi burde jo være ret hærdede. Men af en eller anden årsag, var jeg denne gang pisse nervøs for svaret, så da lægen ringede i går klokken røv, blev jeg usigelig lettet.

Hvorfor, ja hun er jo i god fremgang. Hun er jo glad, fuld knald på tempoet. Dog er der ikke styr på hendes pubertet. Men der er styr på stort set alt andet.....

Lærer man nogensinde at leve med cancer som en trofast følgesvend, en følgesvend som man ikke kan stole på og som man ved en dag tager magten og så er det slut?

Ind i mellem er jeg lidt bitter over at Jessica har en hjernetumor og ikke noget som kan repareres eller fjernes.

Man snakker jo tit om hvor godt det er at være noget specielt, sgu bare ikke i det her tilfælde.... Der ville jeg meget gerne at hun var en i mængden....

Anyway, nu skal der jo så igen vurderes. Skal vi fortsætte behandlingen. Lægerne ser jo gerne at vi reelt stopper helt. Dog er forslaget denne gang at vi går fra hver måned, til hver anden måned.

Og det her er lidt med blandede følelser, for et sted vil vi rigtig gerne ud af det her kemo helvede, men samtidig så er vi så skide bange for at der så kommer et nyt tilbagefald og der så ikke er mere kemo til hende.

Og igen er det os, der skal lege Gud, sammen med lægerne.

Igen skal man vurdere hvad man egentlig vil og ingen, absolut ingen er der at sammenligne med. Fordi divaen jo er den eneste, på verdensplan, der stadig lever.

Syntes godt nok det her er svært.....

Her ligger hun lige og vågner efter anæstesien

Man er vel en Bugtrup ❤️, for dårligt er øjnene åbne, før hun beder om mad



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post999

Godt nytår, håber vi

JessicaOprettet af Lise ons, december 27, 2017 09:09:12

Jeg har længe været tavs her på bloggen. Ikke med min gode vilje, men der er ikke energi til alt....

Lige i denne tid, har jeg læst flere gamle indlæg.

Hvilken rutsjebanetur vi lever i.....


Året har budt på mange udfordringer. Familien er stadig under pres, slidte og kæmper for at overleve, fremfor at leve.


Mon vi nogensinde begynder at leve, fremfor bare at overleve.....

Vi smiler, vi griner, vi er udadvendte..... En facade vi alle bruger...

Men i hjemmet er der krig, en krig med de smerteligtste våben, i form af følelser. En krig som især er imellem os. En krig, kun med tabere.


Uden tvivl, har det været et år, fyldt med gode oplevelser, vi har alle rykket os, hver især.

Chris er kommet hjem fra efterskole, fortsat i 10. klasse, hvor han virkelig rykker sig fagligt.

Henrik cykler stadig.

Jeg løber og svømmer.

Jessica blev godkendt til hjemmetræning, hvilket både Henrik og jeg varetager og hun rykker nu. Både motorisk og kognitivt.


Alt det er jo skønt, virkelig skønt. Men overskygges desværre af den krig vi lever i. Som vi håber bliver mindre i 2018.

Vi er i hvert fald blevet bevilget et familie terapi forløb i kommunen, efter vi har været en tur gennem FamilieFOKUS, noget som virkelig har åbnet øjne.


Så måske overskuddet igen bliver større. Lige nu er det meget lille.

  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post998

Jul på sygehuset

JessicaOprettet af Lise tor, december 14, 2017 19:07:36

Man bliver bare taknemmelig, for de små ting og endnu mere taknemmelig for de store ting.

I dag stod den på juletræsfest på sygehuset.

Øj Jessica var kæmpe stolt, fordi hun var den første der opdagede julemanden på afstand, hun var med til at hjælpe ham ind og holdt ham i hånden, hele vejen ned til juletræet og en del af dansene omkring.

Hun elsker bare julemanden og ham i dag, var så dygtig.

Og bagefter var der trylleshow med Jesper Grønkjær, som endda kunne huske Jessica fra sidste år.

Jessica fulgte så godt med i tryllerierne og fik endda lov at få billede med Jesper og Folmer.

Da vi til aften spurgte, hvad sagens bedste ting var, var det at møde julemanden.

Og tøsen var træt, sov allerede 18.20....lidt øv, for nu ved vi at vi kommer tidligt op i morgen. Men sidste nat var også en dårlig nat. Sådan er det, til gengæld gik hun i seng med et smil og vi andre taknemmelige for endnu en god oplevelse.

Jessica tager imod julemanden, med en af de andre børn

Jessica, Jesper Grønkjær og Folmer



  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post997

Projekt lige ben

JessicaOprettet af Lise søn, december 10, 2017 20:04:23

I torsdags blev divaen opereret, de skinner og skruer der blev sat ind, for 13 mdr siden, havde nu gjort deres arbejde og skulle ud, inden divaen ville blive hjulbenet :)

Vi, sammen med ortopædkirugen, havde sat os op til at Jessica nok helt klart ikke ville kunne gå efterfølgende. For det kunne hun ikke, nok mest psykisk, men også pga ømhed, sidst.

Men divaen har så max overrasket os, allerede på opvågningen, kunne hun bøje benene, endda løfte mums en, da jeg gav hende bukser på.

Vi lånte en kørestol ned til bilen, fordi de første par dage, skulle benene holdes i ro.

Papirer omkring hvornår hun lå bade, få plastre af mv med hjem, samt smertestillende og en plan over disse.

Så kørte vi fra sygehuset, 3 1/2 time efter vi ankom. Den eneste grund til at det tog så lang tid, var at kirurgen lige mente det max ville tage ham 30 min, det tog så næsten 3 gange så lang tid.....

Kort efter vi kom hjem, der skulle den unge dame på toilet, jeg gjorde klar til at bære hende. Havde båret hende ind fra bilen, da hun lige pga bandager ikke kunne passe sine sko. Men nej, hun skulle ikke bæres, hun gik selv! Dog støttede jeg hende godt under armene.

Fredag valgte hun pludselig at rejse sig og gå selv, ikke lige noget vi havde aftalt. Lørdag gik hun ud til klapvognen og i dag løb hun i stuen.....

Vi er paf, mundlamme og så stolte af den seje tøs. Som bare igen og igen viser hvad hun er gjort af.

Nu skal hun bare hele, så er der kontrol om tre måneder, hvor der skal tages billeder af venstre fod. Den svinger meget ud, fordi hun er platfodet og har for kort akillessene. Ud fra de billeder, skal der vurderes hvordan hun næste gang skal opereres, for når hun med lige ben, har fået øget gangdistance fra små 100 mtr, til knap 1000 mtr. Hvad kan opretning af foden så gøre.

Vi ved det bliver hårdt og smertefuldt. Det er endnu en beslutning, vi har valgt at tage på Jessicas vegne. Men alle dem som ser den udvikling hun er i, forstår os til fulde. Beslutningen har været lang tid undervejs, den har været svær. Vi har søgt andre med den operation, dog uden held. Spurgt fyssen, skolens fys, Børnespecialisterne. Alle har sagt at de ikke kan hjælpe, men hvis kirurgen holder på det vil hjælpe hende, så burde vi nok gøre det.

Så ja, endnu engang skal hun opereres. Måske minimalt kontra hvad hun i forvejen kæmper med, men, vi ønsker livskvalitet og det vil den kunne hjælpe hende til at få. Også selvom hun måske efterhånden har gået rigeligt igennem. Men vi ved, at den ortopæd, er dygtig og har forståelse for Jessicas situation.
Mens vi venter på at komme ind til op.

Endelig vågen igen og lidt sur på far, hvilket hun altid er under opvågning.

Hjemme og velplaceret i sin lænestol, nyder ostekugler og chokoladeknapper, som fortjent efter lang faste

Og divaen fik lov at få skinner og skruer med hjem, dem er hun meget stolt over at kunne vise frem :)



  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post996

Det er ikke kun det syge barn....

JessicaOprettet af Lise tir, oktober 17, 2017 20:49:29

Når en i familien, bliver alvorligt syg, så rammes hele familien.

Vi har hele tiden, søgt at få støtte til storebror, støtte til os selv, støtte til divaen. Eller i hvert fald så råd og vejledning, til hvordan man skal håndtere, disse hændelser, som hele tiden kommer væltende.

Helt fra start, holdt vi på at storebror skulle have psykologhjælp, der var fra sygehuset dengang, psykolog til det syge barn og til forældrene. Men søskende, de må klare sig selv. Heldigvis fik vi betalt psykolog til storebror.

Men det var som om der aldrig rigtig kom den helt rette hjælp og det ses i gentagne statusattester og udtalelser fra skolen.

Men ingen hjælp, dog en støtteperson, som storebror aldrig rigtig har villet åbne op for.

Vi fik storebror på efterskole, i håb om at han med et pusterum fra vores trængte hverdag og liv, kunne smage hvordan det almindelige liv var og dermed trække mere til den side. Men ingen succes. Hvilket også i udtalelse derfra, kunne ses.

Selvfølgelig en succes i det han gennemførte skoleåret og også endelig begyndte at lære noget.

Men vi var ikke i tvivl, der var noget galt. Sagsbehandler og støtteperson er blevet kontaktet igen og igen, vi har snakket indbyrdes, haft bedsteforældrene ind over. Men lige meget hjalp det, dog kunne alle sige, at der var noget galt.

For ganske nylig kom der gennembrud, vi fandt ud af, hvad der er tale om og pludselig knækkede forsvaret og måske kommer vi på rette spor. Vi har i hvert fald fundet ud af, hvorfor personligheden svinger som Dr. Jekyll og Mr. Hyde, hvorfor han isolerer sig mere og mere.

Men efter 9 års kamp, tja der ved vi ikke om det kan rettes helt op, hvor vi i øvrigt har fejlet, om vi kunne have stoppet og løst det i tide.

Men det er så åbenlyst, at søskende, de såkaldte skyggebørn, de mangler hjælp.

De er dobbelt ramte, for de er kede af og bange, fordi deres søsken er syg, så syg at man flere gange har oplevet døden alt for tæt på, man har endda oplevet døden på nær hold. Man tør ikke snakke med sine forældre, fordi de i forvejen er kede af at deres ene barn er syg, så raske søskende vil ikke være en belastning. Dertil krydret med at de føler sig alene, fordi venner og skolekammerater ikke forstår den verden de er endt i.

Hvorfor er det, at der er hjælp at hente til det syge barn og til forældrene. Men søskende, de kan ikke få hjælp.....

Heldigvis, sker der lige så småt ændringer, for der er endelig kommet et tilbud til de her pressede familier. Heldigvis er vi medlem af en forening som virkelig gør en forskel. Men det er for os, måske for sent.

Og det er så opslidende.

Man er mor og far. Man er sit barns hjælper, sygeplejerske, læge, advokat, underviser, legekammerat.

Det syge barn mangler sociale relationer. De raske søskende, mangler ligesindede og et sted at føle sig forstået.

Ja jeg kan blive ved. Det er som om, at den primære sygdom, for os, Jessicas tumor, ikke længere er det værste.

Nej det er alle de bivirkninger og senskader der kæmpes med. Ikke kun på Jessica, men hele familien. Dertil en efterhånden træt familie, som ikke får sovet om natten, ikke får tid til hinanden, ikke har fri på noget tidspunkt og som kæmper for en så normal hverdag, som muligt. Men nej, det sker ikke, for bagagen er fyldt til bristepunktet, på os alle. Spørgsmålet er bare, hvor længe holder vi til det?

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post995

Ridestævne

JessicaOprettet af Lise søn, oktober 08, 2017 14:03:44

Ridestævne, Jeps også for dem som går til ridefys, hvilket er et super tiltag, for de vil jo også rigtig gerne vise frem hvad de kan.

Jessica glædede sig pænt meget, hallen var pyntet op, hestene var pyntet og en flot bane stillet an.

Hver rytter red banen igennem med en eller to hjælpere, alt efter deres behov. Hvor var det så godt, både for rytterne, uanset alder og handicap. Fedt at Rosenholm rideklub og ridefysioterapi har brugt kræfterne på at sætte det hele op.

Jessica håber på flere stævner og måske det kan lokke lidt med hende omkring at udvikle sig på hesten.

Forhindringer fra en af træningerne, som også var til stævnet.

Far pynter lige ridehjelmen, masser af bling, så man bliver fin til stævnet.

Venter spændt, mens hun ser nogle andre ride banen igennem

Endelig på hesten Gipsy og klar til opvarmning

Slalom på ride cross banen

En træt, men stolt rytter, med smuk roset og goodiebag
(beklager som vanlig at min telefon vælger at ligge flere af billederne ned, når der uploades)



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post994

Luksus eller en nødvendighed?

JessicaOprettet af Lise ons, oktober 04, 2017 04:34:11

Og hvad skal onsdagens aflastning mon bruges til...?

Sove!!!!

Nu har divaen været hysterisk, sur, vred, skrigende siden kl 01.15, fordi jeg hårdnakket holder på det er nat.

Så måske det for nogen er luksus, at jeg er på førtidspension, Henrik på fuld tabt arbejdsfortjeneste og vi har aflastning.

Tja, håber da at knægten får sovet, trods hystadens forsøg på at holde alle vågne, når nu hun mener vi ikke skal sove....

Planen med aflastning, var egentlig at få gjort rent, sådan virkelig rent, bare lidt....

Men nu her, efter godt 3 timers hysteri og kampe. Ja der ved jeg at der skal soves.....

Håber lige at vi måske kan få et par timers søvn, inden der skal køres til Skejby for blodprøver....

I hvert fald bare en af os..... Hvis divaen da snart er færdig med at skrige....

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post993

Tag iltmasken på dig selv først....

JessicaOprettet af Lise lør, september 30, 2017 06:19:13

I går havde vi besøg af Familie-Fokus, en forløb på 5 gange, en form for familie terapi. Hvor de kommer og snakker med os, observerer os og kommer med input til hvad der måske med små ting kan ændres lige så stille, fremadrettet.

Uden tvivl gav dette første møde noget at tænke over. Om det så giver mere ro og mere trivsel, i vores anspændte familie, det er jo så det.

Jeg er villig til at gøre en indsats, for det skal der uden tvivl.

Men det satte også en del tanker i gang og gav noget forståelse for de tanker og følelser jeg går og tumler med, som jeg ikke fortæller om.

Skræmmende, men samtidig befriende, at de satte disse tanker igang.

Dette "forløb i hjemmet", er et af tre forskellige tilbud, som Familie-Fokus kører som projekt, betalt af sundhedsstyrelsen. Fordi der er et behov i familier med syge og handicappede børn. På sigt skal det munde ud i, pakker som kommunerne skal købe til familier som vores. For at hjælpe familierne, som bare er spændt hårdt for, fordi det er bare et kæmpe arbejde at være sit barns læge, sygeplejerske, træner, underviser, sagsbehandler, advokat, mor/far, forældre til søskende, samt også lige at holde hjem og måske også et ægteskab i gang.

Sgu ikke underligt man ikke har energi til det hele og at mange ægteskaber knækker i denne verden, som handi-forældre.

Egentlig underligt vi ikke er blevet skilt endnu.....
Kan i hvert fald tilføje, at jeg ikke har sat iltmasken på mig selv endnu, det er først Jessica, så Chris og voila, nu har jeg ikke mere energi..... Skræmmende



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post992

Børnespecialisterne

JessicaOprettet af Lise tor, september 07, 2017 06:33:38

Børnespecialisterne var til indledende møde i går. Jessica tog som vanlig imod med store arme, viste rundt og legede.

Der blev filmet, som startgrundlag, taget billeder, talt fokusområder og vigtighed af de enkelte områder.

En repræsentant fra PPR var med, som var tydeligt overrasket over hvor langt vi selv har fået Jessica.

Er stadig irriteret over, at hvis nu vi havde fået råd og vejledning, om de muligheder der er, for år tilbage. Ja hvor havde vi så stået i dag?

Men anyway, så er vi i gang og glæder mig til de næste mange mandage, når vi får Børnespecialisterne på besøg og vi bliver sat igang.

Håber virkelig Jessica finder motivationen til at blive selvhjulpen. Hun er kommet så langt uden hjælp, kan kun håbe på at det bliver en succes :)

Men vores dagligdag, bliver ikke mindre pakket med opgaver omkring Jessicas udvikling, med denne hjemmetræning, men hvad gør man ikke for at ens barn skal støttes og hjælpes til at kunne selv

  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post991

Når livet slår en kolbøtte

JessicaOprettet af Lise søn, september 03, 2017 22:19:27

Hvordan fortæller man sit barn om døden?

Jeg har aldrig lagt skjul på, overfor Jessica, at hun er syg, meget syg. At knuden i hendes hovede, er det der gør hende anderledes, mere træt, alle hendes handicaps.

Jeg har aldrig lagt skjul på, at jeg ind i mellem er ked af hun er syg.

Hun har fået forklaret at knuden er dum og driller, derfor får hun kemo, så knuden sover.

Men jeg har aldrig fortalt hende, at hun kan dø af den knude.....

I dag fik jeg så en opringning, fra en anden mor. En mor der nu har fået afvide, at det er slut, de skal sige farvel.

Det er Jessicas bedste veninde.....

Henrik og jeg snakkede om det, hvad skal vi gøre, hvis nu veninden bliver mere syg, efter hendes seneste kontrolscanning ikke værst god, så vi havde snakket en del med moderen omkring risikoen.

Men man håber altid at der er sket en fejl.

Det var der ikke denne gang....

Så nu skal vi fortælle Jessica om hvad cancer gør, ved nogle. For veninden kan ikke bare forsvinde, det er de for tætte til....

Fuck cancer....

  • Kommentarer(1)//jessica.teamlh.dk/#post990

Udvikling

JessicaOprettet af Lise lør, august 26, 2017 19:52:26

Når man som mor, på et tidspunkt bliver "unødigvendig", bla i Djurs Sommerland.

Kan tydeligt huske da det var Chris der ikke ville have sin mor med længere, at han kunne selv. I guder jeg følte mig ensom og til overs.

Men lige denne sensommer, Jessica spørger ved flere og flere forlystelser: "må jeg prøve selv?" og hvor jeg syntes det er ok og hun må for operatøren, ja sikken glæde der kommer fra hende. Og ja, jeg står gladeligt på sidelinjen, jeg smiler og er ufattelig taknemmelig. For det her er stort. Jessica løsriver sig helt vildt, kæmpe skridt, virkelig gigantiske i vores lille verden. Og nej, her føler jeg mig ikke forladt, jeg smiler og vinker glad.

Måske hun lige i tiden er meget i trods og kan selv udviklingsstadiet, pyt, for det her er stort.

Og det er ikke kun de små karruseller mere, næ nej, de bliver større og vildere.

Hvor er hun bare fantastisk, skide sej er hun.


Ved simpelthen ikke hvad der går galt med de billeder, de vender altså rigtigt, når jeg trykker indsæt!!!



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post989

Kemohjerne

JessicaOprettet af Lise søn, august 20, 2017 19:55:00

Det er skræmmende, når man er ved at have puttestund, hvor vi hver aften snakker om hvordan dagen har været. Hvad har været godt, hvad har været sjovt, hvad har været lidt træls.

I denne uge har det virkelig været tydeligt, at kemoen har magt over hjernen, udtrætter hjerne og krop.

Jessica har ikke haft særlig meget energi, været irritabel - meget mere end hun plejer i dagligdagen, hun kan ikke huske hvad hun har fået til aftensmad, eller hvad vi har lavet. Intet!!! Det er skræmmende.

For samtidig, har hun en enorm fantasi og hukommelse om de ting der virkelig betyder noget for hende.

Men nuet, har hun allerede glemt.

Så er det jeg lige skal passe lidt på, at tænke over om der er nogle faktorer som gør at hun er som hun lige nu er, eller om jeg skal i alarmberedskab og have fat i sygehuset igen.

Men denne gang, må vi sige, at det må altså være kemohjerne.....



  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post988

Sorg og glæde

JessicaOprettet af Lise tir, august 08, 2017 21:37:01

Ind i mellem gør det ondt, virkelig ondt.

Tabet af det raske barn, tabet af det normale liv.

For hvem følger med sit raske 9 årige barn til træning, i skole, på legepladsen.

Hvilke 9 årige kan ikke lige smutte i Brugsen efter mælk eller andre småting.

Hvilke 9 årige går ikke lige selv på legepladsen, eller til legeaftaler.

Ja mit 9 årige gør ikke og når jeg ser de raske gøre det, ja så gør det ondt. Både over mit tab, men så sandelig også hendes.

Men samtidig er jeg så utrolig taknemmelig, over den glæde hun altid udviser, den kærlighed hun øser ud af, alle de kram jeg får og den kæmpe udvikling hun konstant har gang i, i hendes langsomme tempo, men den er der.

Faktisk lige i tiden har vi en trodsig 3 årig, kan selv vil selv....

Men der går ikke en dag, ikke en stund, hvor man mærker og ser at Jessica ikke er som raske børn.

Så når jeg ind i mellem skammer mig over at jeg er på førtidspension og at jeg ikke formår selv at passe hus, hjem, diva og familie. Ja så skinner grunden jo tydeligt igennem.

I guder, hvad jeg ikke ville gøre for et helt almindeligt liv, hvor jeg skulle være træt af pletter på tøjet og at der skal laves madpakker....

  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post987

Hjemme ❤️

JessicaOprettet af Lise ons, juli 19, 2017 22:14:00

Hjemme igen. Og sikke en glæde mellem diva og vovse, de veg dårligt fra hinanden.

Ingen tvivl om at de har savnet hinanden.

Nu er der ro, det har været mange timer i bil igen, men bedre vejr hjemad end sydover for en uge siden.

En uge spækket med oplevelser og da jeg som vanlig til puttestund spørger divaen "hvad har det bedste ved ferien været". Da forventede jeg lidt at det var Eiffeltårnet, for det har hun nævnt mange gange og vist os endnu flere gange, når hun har set det.

Men svaret var "at se og hygge med alle Rynkerne"

Utroligt at de efter 4 dage, stadig er det bedste. Ikke nyt legetøj, Eiffeltårnet, Tivoli eller hvad det nu kunne have været, men Rynker.

Kære alle Rynker, tak fordi i gør den indsats, tak fordi i møder Jessica på hendes præmisser, bare tak ❤️❤️❤️
Billedet er lånt fra Team Rynkebys side, her er divaen fanget af en fotograf,, sammen med Anne og Christiana


Jessicas højt elskede Rynker, samlet på toppen af Mur de Huy
Mobille roterer de billeder som den vil!! Men her er det en træt far, efter en lang dag (3. præmien for muren) og så Jessica der bare er glad for sin far ❤️❤️




  • Kommentarer(0)//jessica.teamlh.dk/#post986
Næste »